Hírlevél

I.  évfolyam, 2. szám 2001. december
 

FELEDÉKENY (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő)

EMBEREK HOZZÁTARTOZÓINAK TÁRSASÁGA

H í r l e v é l

,,Csináld úgy, mint a napóra
Csak a derűs órákat számold!"

Az Alzheimer betegek jogai

Az Alzheimer-kórban szenvedő betegek jogait a szerzők azért gyűjtötték össze és tartották fontosnak megfogalmazni, mert e betegek a betegségükből adódóan rendkívüli módon kiszolgáltatottak. Sajnos, ők nem tudnak magukért kiállni, így helyettük nekünk, ápolóiknak és gondozóiknak kell ezeket az alapelveket érvényesítenünk. Lehetőség szerint soha ne feledkezzünk meg betegeink emberi mivoltáról.

E jogok etikai kérdésekben is eligazítanak, így sarkköve minden demencia-ellátásnak. Természetesen ezeket a jogokat nem szabad abszolútnak tekinteni, viszont mindazok, akik magukévá teszik ezeket (családtagok, gondozók, szakemberek) érzékenyebbekké válnak betegeik szükségletei iránt.

Minden diagnosztizált Alzheimer-beteget megilletnek a következő jogok:

1. Informáltság (hogy a beteg ismerje diagnózisát)
2. Megfelelő és folyamatos orvosi ellátás
3. Tevékeny élet (munkában, játékban), ameddig csak lehet
4. Felnőttként és ne gyermekként bánjanak velük
5. Kifejezhessék érzéseiket és azokat mások komolyan vegyék
6. Pszichotropikus gyógyszerekkel ne kezeljék őket, ha nem szükséges
7. Biztonságos, strukturált és kiszámítható környezetben élhessenek
8. Értelmes tevékenységekkel foglalkozhassanak minden nap
9. Rendszeresen mehessenek szabad levegőre
10. Legyen fizikai kontaktusuk is emberekkel (az érintés fontossága)
11. Olyan emberek vegyék körül, akik ismerik őket, ismerik életútjukat, beleértve vallási és kulturális tradíciójukat
12. Olyan emberek gondozzák őket, akik képzettek a demencia-ellátás területén

(Forrás: Bell, V & Troxel, D. (1999). The Best Friends Approach to Alzheimer's Care. Baltimore: Health Professions Press)

Alzheimer Világnap 2001

Világszerte jelenleg 18 millió ember szenved különféle demenciában. Pontos számadataink nincsenek, de a szakértők és a szakirodalom becslései alapján, valamint figyelembe véve a demencia-előfordulás európai gyakoriságát, hazánkban a 60 év feletti lakosság 12-15 %-nál fordul elő valamilyen demencia, amely 250-300ezer embert érint. Ezen belül az Alzheimer-kór képezi a demenciák 50-60 %-át. 


Ahogy az ország népessége öregszik és növekszik a demenciával diagnosztizált emberek száma, egyre többen fordulnak segítségért szervezetünkhöz. Feladatunknak tekintjük, hogy segítséget nyújtsunk a demenciával, elsősorban az Alzheimer-kórral élőknek és családtagjaiknak. Az első hazai Világnap megrendezésével is a segítségnyújtásunkat kívántuk kifejezésre juttatni.


A szellemi hanyatlás (demencia) felismerése az első lépés, hogy segíthessünk


A Világnap jelmondatának jegyében legfőbb célunknak azt tekintettük, hogy felhívjuk a közvélemény és az egészségügyi ellátórendszer résztvevőinek figyelmét a demenciára, ezenbelül kiemelten az Alzheimer-kórra, a betegség korai felismerésének fontosságára, a betegek számának várható növekedésére, valamint a családokat terhelő súlyos problémákra felvilágosító és tájékoztató munkánkkal a médián keresztül is.

A széleskörű tájékoztatással azt az üzenetet próbáltuk eljuttatni mindenkihez, hogy nagyon fontos a demencia korai felismerése, mert:

• feloldja a betegséget körülvevő titokzatosságot és megbélyegzettséget;
• javítja a beteg és az ápolója életminőségét; 
• több időt biztosít a betegnek és a családjának a jövő megtervezéséhez;
• lehetőséget ad a kezelési módok és azok igénybevételére vonatkozó információk megismerésére.

Mivel nehéz megmondani, hogy pontosan mikor is kezdődik el a demencia folyamata, és minden bizonnyal sokféle, igazán súlyos betegség is állhat az egyszerű, szinte mindennapos viselkedés, a feledékenység mögött, ezért is nagyon fontos, hogy a Világnapon szolgáltatott információk ismeretében, a jövőben a családokon belül a családtagok még nagyobb figyelmet fordítsanak egymásra. Ne hanyagolják el se magukat, se rokonaikat, se ismerőseiket! Ne felejtsenek el segíteni magukon és másokon sem!. Amennyiben ideggyógyászati-pszichiátriai tüneteket észlelnének rokonaik és ismerőseik normálisnak vagy mindennaposnak tartott feledékenysége mellett, ha netán hirtelen jelentkezik a feledékenység, vagy annak jelentős súlyosbodása észlelhető, mindenféleképpen szükséges lenne a családorvoshoz fordulni. Hiszen ő az, aki már régóta kapcsolatot tart fenn a családdal, személyesen ismeri betegeit és folyamatosan követi az életüket, betegségeiket, valamint gyógyszerelésüket rendszeresen ellenőrzi, így számára is jobban kitűnik a szokatlanul és indokolatlanul jelentkező feledékenység. Mint ismeretes egy időben elkezdett kezelés, mindenekelőtt egy helyes gyógyszeres terápia lehetővé teszi, hogy idős korban is megfelelő minőségű életet éljenek a demens betegek is.

A Világnap hazai eseményei

Sajtótájékoztató

2001. szeptember 20-án a Magyar Vöröskereszt tanácstermében sajtótájékoztatóra hívtuk meg a sajtó képviselőit, akik nagy érdeklődést tanúsítottak a téma iránt. Biztosítottak bennünket arról, hogy a jövőben is számíthatunk az együttműködésükre a betegség minél szélesebb körben történő nyilvánosságra hozatalában.

A média képviselőivel megismertettük a demencia magyarországi helyzetét, amely nemcsak a beteg és a családja, szűkebb környezete gondja, hanem össztársadalmi probléma gazdaságilag és szociálisan egyaránt. 

• Himmer Éva a Társaság elnöke összefoglalta a Világnap célját.

• prof. Dr. Iván László egyetemi tanár, az Idősügyi Tanács társelnöke, Idősegészségügyi Miniszteri Biztos, a Világnap fővédnöke arról tartott előadást, hogy a pszichogeriátria és egyáltalán az idősorvoslás, idősgondozás és a népességi szociális gondoskodás rohamosan növekvő kihívása világszerte a szellemi elbutulás, a demencia.

• Dr. Morzsányi Éva a Magyar Vöröskereszt főtitkára, a Világnap védnöke előadásában kiemelte, hogy a Magyar Vöröskereszt tevékenységében jelentős szerepet foglal el az időskorúak gondozása, támogatása.

• Dr. Hortobágyi Tibor pszichiáter, osztályvezető főorvos (Nagykanizsa), a Világnap orvos szóvivője, előadásában mint "Háztetőkről hirdetendő üzeneteknek" aposztrofálta az Alzheimer-kórral kapcsolatos legfontosabb információkat.

Nagy örömünkre szolgált, hogy Dr. Balogh Sándor főigazgató (Országos Alapellátási Intézet) elfogadta meghívásunkat és egyben biztosított bennünket arról, hogy számíthatunk a háziorvosi-hálózat együttműködésére a szűrési programunk során (hiszen a betegség felismerésében a háziorvosoknak kulcsszerepük van).

A sajtótájékoztatóval egyidőben orvos-művészek munkáiból összeállított kiállítást is rendeztünk.

TV és rádió interjúk, fotók, videofelvételek készülteka helyszínen.

Felvilágosítás - Tájékoztatás

• A lakosság részére pszichiáterek részvételével felvilágosítástszerveztünk 2001. szeptember 21-én a Magyar Vöröskereszt tanácstermében (V. Arany János u. 31.) a Világbank támogatásával. A délelőtt folyamán közvetlen beszélgetés keretében prof. Dr. Iván László a Világnap fővédnöke válaszolt az érdeklődők kérdéseire.

• Sikerült a felvilágosítás egyik fontos eszközeként szolgáló információs kiadványok megjelentetése és terjesztése. A brit Alzheimer's Disease Society kiadványát 25.300 pédányban, valamint egyesületünk brosúráját 15.500 pédányban állíttattuk elő nyomdai úton. 

A Brit Nagykövetség támogatásával előállított tájékoztató brosúrák érintettek kezébe történő eljuttatását a jövőben a háziorvosi rendszeren keresztül kívánjuk megvalósítani.

• A Nemzetközi Alzheimer Társaság világnapi képeslapjának előállíttatását és terjesztését (25.000 példány) a. Boomerangmédia Kft támogatta.

Egyéb események

• A Magyar Római Katolikus Szeretetszolgálat nyílt napot tartott a dabasi Ápolási Otthonában, ahol az ápolás során már érvényesülnek az Alzheimer-betegek jogai is.

• A Bazilikában misét mondtak az Alzheimer-kórban szenvedő betegekért, családtagjaikért és gondozóikért.

Szociális ellátások

(az 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról, a 164/1995.Kormányrendeletés a kapcsolódó egyéb jogszabályok által biztosított lehetőségeinkről (Forrás: Szociális és Családügyi Minisztérium)

Átmeneti segély A települési önkormányzat képviselő-testülete a létfenntartást veszélyeztető rendkívüli élethelyzetbe került, valamint időszakosan vagy tartósan létfenntartási gonddal küzdő személyek részére a rendeletében meghatározott átmeneti segélyt nyújt.

Az átmeneti segély adható alkalmanként és havi rendszerességgel. Az alkalmankénti segély gyógyszertámogatáshoz, illetve az egészségbiztosítás által nem vagy csak részben támogatott egészségügyi szolgáltatás díjaként is megítélhető. A havi rendszerességgel adott átmeneti segély jövedelemkiegészítő támogatásként, rendszeres nevelési támogatásként, továbbá az önkormányzat rendeletében meghatározott más ellátási formaként is nyújtható. (1993. évi III. törvény 45. §)

Ápolási díj

Az ápolási díj a tartósan gondozásra szoruló személy otthoni ápolását ellátó nagykorú hozzátartozó részére biztosított anyagi hozzájárulás.

Ápolási díjra jogosult - a jegyes kivételével – a hozzátartozó

- ha önmaga ellátására képtelen, állandó és tartós felügyeletre szoruló
- súlyos fogyatékos, vagy
- 18 év alatti tartósan beteg személy gondozását, ápolását végzi.

Ezekben az esetekben az ápolási díj összege nem lehet kevesebb az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegénél, 2002-ben 20.100 forintnál.

Az önkormányzat rendeletében meghatározott feltételek esetén ápolási díj állapítható meg annak a hozzátartozónak is, aki 18. életévét betöltött tartósan beteg személy gondozását végzi.

Az ápolási díj összege ebben az esetben nem lehet kevesebb az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegének 60%-ánál, 2002-ben 12.060 forintnál.

A települési önkormányzat a rendeletében meghatározott feltételek szerint az ápolási díj törvényben meghatározott összegét saját költségvetése terhére kiegészítheti.

Ápolási díjra jogosult hozzátartozók:

a házastárs, az egyeneságbeli rokon, az örökbefogadott, a mostoha- és neveltgyermek, az örökbefogadó-, a mostoha- és a nevelőszülő, valamint a testvér; továbbá: az élettárs, az egyeneságbeli rokon házastársa, a házastárs egyeneságbeli rokona és testvére, valamint a testvér házastársa;

Mikor nem jogosult ápolási díjra a hozzátartozó? 

Ha az ápolt két hónapot meghaladóan bármilyen nevelési-oktatási, egészségügyi vagy szociális intézményi ellátásban részesül; kivéve a napi legfeljebb 4 órás pedagógiai fejlesztő foglalkoztatást.

Ha az ápoló 

- rendszeres pénzellátásban részesül,
- szakiskola, középiskola, illetve felsőoktatási intézmény nappali tagozatos tanulója, hallgatója,
- keresőtevékenységet folytat és munkaideje - az otthon történő munkavégzés kivételével - a napi 4 órát meghaladja Hol lehet az ápolási díjat igényelni?

Az ápolási díj iránti kérelmet a kérelmező lakóhelye szerint illetékes települési önkormányzat polgármesteri hivatalánál vagy az önkormányzat rendeletében meghatározott önkormányzati szervnél kell előterjeszteni.

Az ápolási díj megállapítása iránti kérelemhez csatolni kell a háziorvos arra vonatkozó szakvéleményét, hogy az önmaga ellátására képtelen, állandó és tartós felügyeletre, gondozásra szorul. 

Az ápolási díj megállapítása a települési önkormányzat képviselő-testületének hatáskörébe tartozik. E hatáskörét átruházhatja bizottságra, illetve a polgármesterre is.

Az ápolási díjat megállapító szerv megszünteti az ápolási díj folyósítását, ha az ápoló a kötelezettségét nem teljesíti.

Melyek a jogorvoslati lehetőségek?

Az ápolási díjat kérelmező és az önkormányzat a háziorvos szakvéleményének felülvizsgálatát kérheti az ápolásra szoruló lakóhelye szerint illetékes egészségügyi szakrendelés - az ápolást indokoló diagnózis szerint illetékes - szakorvosától.

A képviselő-testület határozatával szemben fellebbezésnek helye nincs, azonban döntésének bírósági felülvizsgálatát lehet kérni a határozat kézhezvételétől számított harminc napon belül.

Amennyiben az ápolási díj megállapításáról – átruházott hatáskörben a képviselő-testület bizottsága vagy a polgármester döntött, határozatuk ellen fellebbezéssel a képviselő-testülethez lehet fordulni a határozat kézhezvételétől számított 15 napon belül. 

Fontos tudnivalók:

Az ápolási díj adóköteles jövedelem, azonban az adótábla szerint külön kiszámított adóját nem kell megfizetni, illetve azt le lehet vonni az összevont adóalap szerint megállapított személyi jövedelemadóból.

Ezért az ápolási díj folyósításának időtartama szolgálati időre jogosít. Az ápolási díjban részesülő személy az ellátás után nyugdíjjárulék és magán-nyugdíjpénztári tagság esetén magán-nyugdíjpénztári tagdíj fizetésére kötelezett. A települési önkormányzat az ápolási díj folyósításának időtartamára a társadalombiztosítási járulék nyugdíjbiztosítási ágazatára jutó járulékot fizet. Az ápolási díjat utólag, minden hónap 5-ig folyósítják.

Ha a jogosult lakóhelye megváltozik, de az ápolási díjra való jogosultsága továbbra is fennáll, az új lakóhely szerint illetékes jegyző a díjat a lakóhelyváltozást követő hónap 1. napjától folyósítja, feltéve, hogy az erre vonatkozó kérelmet a lakóhelyváltozást követő 30 napon belül benyújtották.

Súlyos válsághelyzetben az ápolási díjban részesülő a terhességmegszakítás esetén szociális kedvezményre jogosult.

Az ápolási díjban részesülő egészségbiztosítási járulék fizetése nélkül ún. szolidarítási alapon jogosult az egészségügyi szolgáltatásokra.

Étkeztetés

Sszociális alapellátási forma, melynek keretében azoknak a szociálisan rászorultaknak a legalább napi egyszeri meleg étkezéséről gondoskodnak, akik azt önmaguknak, illetve önmaguk és eltartottjaik részére tartósan vagy átmeneti jelleggel nem képesek biztosítani. Étkeztetésben kell részesíteni azt az igénylőt, illetve általa eltartottat is, aki kora vagy egészségi állapota miatt nem képes az étkezésről más módon gondoskodni. (1993. évi III. törvény 62. §)

Házi segítségnyújtás

Szociális alapellátási forma, melynek keretében gondoskodnak: 

• azokról a személyekről, akik otthonukban önmaguk ellátására saját erőből nem képesek és róluk nem gondoskodnak,
• azokról a gyermekekről, akik részére nappali vagy bentlakásos intézményben történő állandó vagy időszakos ellátás nem biztosítható (beteg, kórokozó-hordozó stb.) és a szülők a gyermek napközbeni ellátását nem, vagy csak részben tudják megoldani. (1993. évi III. törvény 63. §)

Idősek klubja A szociális és mentális támogatásra szoruló, önmaguk ellátására részben képes időskorúak napközbeni gondozására szolgál. A idősek klubjába felvehető az a 18. életévét betöltött személy is, aki egészségi állapotára figyelemmel támogatásra szorul. Az idősek klubjában nyújtott szolgáltatásért nem lehet térítési díj fizetését igényelni. (1993. évi III. törvény 76. §) Idősek otthona Elsősorban azoknak a nyugdíjkorhatárt betöltött személyeknek az ápolását, gondozását végzik, akiknek egészségi állapota rendszeres gyógyintézeti kezelést igényel. Az idősek otthonába az a 18. életévét betöltött személy is felvehető, aki betegsége miatt nem tud önmagáról gondoskodni. Ha az időskorú, vagy betegsége miatt önmagáról gondoskodni nem tudó személy pszichiátriai vagy szenvedélybetegségben szenved, ellátásáról más intézmény keretében kell elkülönítetten gondoskodni. (1993. évi III. törvény 68. §)

Közgyógyellátás

A szociálisan rászorult személy részére az egészségi állapot megőrzéséhez és helyreállításához kapcsolódó kiadásainak csökkentésére közgyógyellátási igazolvány állítható ki.

A közgyógyellátási igazolvánnyal rendelkező személy térítésmentesen jogosult a társadalombiztosítás által támogatott egyes gyógyszerekre és gyógyászati segédeszközökre, protetikai és fogszabályozó eszközökre, ideértve ez utóbbiak javításának költségeit is, valamint a járóbeteg szakellátás keretében a gyógyfürdőben nyújtott fizioterápiás kezelésre. A közgyógyellátásra való jogosultság megállapítható alanyi jogon, normatív és méltányossági alapon.

Alanyi jogon közgyógyellátásra jogosult

• a bentlakásos gyermek- és ifjúságvédelmi intézményben lakó, az átmeneti gondozott, az átmeneti és tartós nevelésbe vett kiskorú,

• a rendszeres szociális segélyben részesülő,

• a pénzellátásban részesülő hadigondozott és a nemzeti gondozott,

• a sorkatonai családi segélyben részesülő,

• a rokkantsági járadékos,

• a központi szociális segélyben részesülő,

• az, aki I., II. csoportú rokkantsága alapján részesül nyugellátásban, baleseti nyugellátásban,

• az, aki után szülője vagy eltartója magasabb összegű családi pótlékban részesül.

Normatív alapon a települési önkormányzat jegyzője közgyógyellátásra való jogosultságot állapít meg egy év időtartamra annak a személynek, akinek havi rendszeres gyógyszerköltsége az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegének a 10 %-át meghaladja, feltéve, hogy családjában az egy főre jutó havi jövedelem nem éri el az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegét, egyedülélőnél a 150 %-át.

Méltányossági alapon a települési önkormányzat képviselő-testülete a fentieken túl annak is megállapíthatja a közgyógyellátásra való jogosultságát, aki szociálisan rászorult és gyógyszerköltsége olyan magas, hogy azt létfenntartása veszélyeztetése nélkül nem képes viselni.

Az igazolványt a jogosult lakóhelye szerint illetékes jegyző állítja ki, és évente ellenőrzi a kiadott igazolvány kiállítása okának fennállását. (1993. évi III. törvény 49. §)

(A TB által nem támogatott Aricept-en és Exelon-on kívül betegeink egyéb gyógyszerekre és gyógyászati segédeszközökre szorulnak (inkontinencia betétek, TB által nem támogatott beteg-alátétek stb.) így közülünk már több érintett család, a családorvos igazolására a közgyógyellátási igazolványt megkapta a betege számára, amely a kiállítástól számított 1 évig érvényes.)

Lakásfenntartási támogatás

A települési önkormányzat támogatást nyújthat annak a családnak vagy személynek, aki a településen elismert minimális lakásnagyságot és minőséget meg nem haladó lakásban vagy nem lakás céljára szolgáló helyiségben lakik és lakáshasznosításból származó jövedelemmel nem rendelkezik.

A lakásfenntartási támogatás megállapításának feltételeit, valamint a településen elismert minimális lakásnagyságot és minőséget a települési önkormányzat rendeletében határozza meg. 

Különösen indokolt a lakásfenntartási támogatás akkor, ha

• a lakásfenntartás indokolt havi költsége eléri vagy meghaladja a háztartás havi összjövedelmének 35 %-át,

• a lakás fűtési költségének havi összege eléri vagy meghaladja a háztartás havi összjövedelmének a 20 %-át,

és a háztartásban az egy főre jutó havi jövedelem nem haladja meg az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegének kétszeresét.

Költségeken a lakbért vagy albérleti díjat, a lakáscélú pénzintézeti kölcsön törlesztőrészletét, a fűtés díját, illetve költségét, a csatornahasználati díjat, a szemétszállítás költségeit, valamint az önkormányzat rendeletében meghatározott mértékig a villanyáram, a víz- és gázfogyasztás költségeit, továbbá, ha az önkormányzat rendelete lehetővé teszi, a lakáskarbantartás költségeit, - a lakás fűtéséhez felhasznált hőenergia fűtési szezonban felmerülő - az önkormányzat rendeletében elismert - költségének, díjának 1/6-át kell érteni.

A támogatás egy hónapra jutó összege nem lehet kevesebb 1000 Ft-nál. (1993. évi III. törvény 38. §)

Súlyos mozgáskorlátozott személyek közlekedési kedvezményei 

• személygépkocsi-szerzési támogatás, 

• személygépkocsi-átalakítási támogatás,

• közlekedési támogatás,

• parkolási engedély.

A súlyos mozgáskorlátozottság tényét a háziorvos, illetve beutalása alapján a szakorvos állapítja meg.A kedvezmények iránti kérelmet a jegyzőhöz kell benyújtani. A szerzési és átalakítási támogatások odaítéléséről a megyei, illetve fővárosi közigazgatási hivatal mellett működő bizottság dönt. (164/1995. (XII. 27.) Kormányrendelet) Az Alzheimer-betegeket jelenleg nem sorolja törvény sem a "fogyatékos" sem az "egészségkárosodottak" kategóriájába. Így a támogatások, járadékok többsége sajnos nem vonatkozik rájuk. A közlekedési kedvezmények bizonyos feltételek mellett (szakorvosi vélemény) igényelhetők és van rá példa, hogy eredménnyel. A személygépkocsi szerzési-, átalakítási-, közlekedési támogatást az a súlyos mozgáskorlátozott veheti igénybe, akinek a családjában az egy főre jutó jövedelem nem több a mindenkori minimál nyugdíj 2 és 1/2 -szeresénél). Parkolási engedély szociális helyzettől függetlenül kiadható. Érvenyessége a kiállítás időpontjától számított 3 év. A kedvezmények iránti kérelmet a lakóhely szerint illetékes települési önkormányzat jegyzőjéhez kell benyújtani a beteget rendszeresen szállító hozzátartozónak. A súlyadó elengedése is kérhető súlyos mozgáskorlatozottságra való hivatkozással.

Szakosított ellátási formák

Ápolást, gondozást nyújtó intézmények: az önmaguk ellátására nem, vagy csak folyamatos segítséggel képes személyek napi legalább háromszori étkeztetéséről, ruházattal, illetve textíliával való ellátásáról, mentális gondozásáról, valamint egészségügyi ellátásáról (teljes körű ellátás) az ápolást, gondozást nyújtó intézményben gondoskodik az önkormányzat. Ilyen intézmények:

• idősek otthona,
• pszichiátriai betegek otthona,
• fogyatékosok otthona;

rehabilitációs intézmények: a bentlakók önálló életvezetési képességének kialakítását, illetve helyreállítását szolgálják. Rehabilitációs intézmény különösen a pszichiátriai, illetve szenvedélybetegek rehabilitációs intézménye és a fogyatékosok rehabilitációs intézménye;

nappali ellátást nyújtó intézmények: elsősorban a saját otthonukban élők részére biztosítanak lehetőséget a napközbeni tartózkodásra, étkezésre, társas kapcsolatokra, valamint az alapvető higiéniai szükségletek kielégítésére. Nappali ellátást nyújtó intézmények az idősek klubja, a fogyatékosok nappali intézménye, a nappali melegedő, a szenvedélybetegek nappali intézménye;

átmeneti elhelyezést nyújtó intézmények: folyamatos ellátást tartanak fenn, de a rászorulónak csak ideiglenes jelleggel, illetve éjszakai benntartózkodást biztosítanak. Ha a törvényben és az önkormányzat rendeletében meghatározott igénybevevők köre lehetővé teszi, egy intézmény keretében több átmeneti típusú ellátás is megszervezhető. Az átmeneti elhelyezést nyújtó intézmények típusai elsősorban

• az időskorúak gondozóháza,
• a fogyatékosok gondozóháza,
• pszichiátriai és szenvedélybetegek átmeneti otthona,
• a hajléktalanok éjjeli menedékhelye és átmeneti szállása. (1993. évi III. törvény 66. §)

Általánosságban elmondható, hogy az Alzheimer-betegeket nem szívesen fogadják idősek otthonaiban, és pszichiátriai betegek otthonaiban sem, mert ellátásuk gondot okoz az ápolóiknak, illetve szokatlan viselkedésükkel zavarják a többieket és elkóborolhatnak.

Személyes gondoskodást nyújtó ellátások

Az önkormányzatok által biztosított személyes gondoskodás keretébe tartozó kötelező szociális alapellátási formák 

• az étkeztetés, 

• a házi segítségnyújtás, 

• a családsegítés.

Az alapellátás körébe tartozó ellátások, szolgáltatások közül az étkeztetés, valamint a házi segítségnyújtás igénybevételének lehetőségét valamennyi településen biztosítani kell. Ötszáz lakosnál kisebb településeken, illetve külterületi lakott helyen az egyes alapellátási feladatok falugondnok közreműködésével is elláthatók. Amennyiben életkoruk, egészségi állapotuk, valamint szociális helyzetük miatt a rászorult személyekről az alapellátás keretében nem lehet gondoskodni, a rászorultakat állapotuknak és helyzetüknek megfelelő szakosított ellátási formában kell gondozni. (1993. évi III. törvény 59. §)

Külön törvényben meghatározott normatív állami hozzájárulásra jogosult a személyes gondoskodást nyújtó közfeladatot ellátó egyházi jogi személy, társadalmi szervezet, alapítvány, közalapítvány, közhasznú társaság,

egyéni vagy társas vállalkozás.

A személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmények normatív állami hozzájárulását kormányrendeletben meghatározottak szerint kell igényelni és folyósítani. (1993. évi III. törvény 66. §)

A törvény alapján az Alzheimer-kórban szenvedő betegek étkezést és házi segítségnyújtást igényelhetnek. Utóbbit legtöbbször nem tudják kihasználni, mert erre a szolgáltatásra csak azok jogosultak, akikről nem gondoskodik senki. Különben is a törvény csupán néhány órát biztosít. A házi segitségnyújtás általában ügyintézésre, bevásárlásra korlátozódik, de lehetséges, hogy ápolási (fürdetés stb.) feladatokat végezzenek pl. kórházból kikerült betegeknél. Létszámhiány miatt a gyakorlatban a krónikus betegeket a gondozók nem tudják vállalni és "őrzést", felügyeletet pedig nem vállalhatnak. Ez az ellátás családorvosi javaslattal vehető igénybe. Tapasztalatunk szerint a házi betegápoló szolgálatoknál olcsóbb a bejáró vagy állandóan a beteggel együttlakó nem szakképzett segítő. Családsegítés is igénybe vehető, bár nincs tudomásunk arról, hogy valaki ezt a lehetőséget kihasználta volna. (A pszichológiai tanácsadás az ápoló érzelmi feszültségeinek levezetésében, vesztesége feldolgozásában sokat segithetne.)

Temetési segély

A települési önkormányzat képviselő-testülete temetési segélyt nyújthat annak, aki a meghalt személy eltemettetéséről gondoskodott annak ellenére, hogy arra nem volt köteles, vagy tartására köteles hozzátartozó ugyan, de a temetési költségek viselése a saját, illetve családja létfenntartását veszélyezteti. A segély összege nem lehet kevesebb a helyben szokásos legolcsóbb temetés költségeinek 10 %-ánál, de elérheti annak teljes összegét, ha a temetési költségek viselése a kérelmezőnek vagy családjának a létfenntartását veszélyezteti.

Temetési segély nem állapítható meg annak:

• akinek a családjában az egy főre jutó jövedelem eléri az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegének háromszorosát,
• aki a hadigondozásról szóló 1994. évi XLV. törvény 16. §-a alapján temetési hozzájárulásban részesült. (1993. évi III. törvény 46. §)

Egy megtörtént eset tanulságai

Budapesten egy betegtársunk kora délután elkóborolt és feledékenységéből következően eltévedt. Több ismerős azonnal a megkeresésére indult alaposan bejárva a környéket, de sajnos egy óra hiábavaló próbálkozás, szakadatlan keresés ellenére sem találták meg. Ezt követően a kétségbeesett hozzátartozó telefonon értesítette a kerületi Rendőrkapitányság ügyeletes tisztjét, majd később, hogy elősegítse a rendőrség munkáját, a személyleírást, a személyi adatokat és az egyéb ismertetőjeleket pontosította, kiegészitette. 

A bejelentést követően a kerületi Rendőrkapitányság azonnal kiadta a körözést az adott és a szomszédos kerületre kiterjedően is, de sajnos nem az egész ország területére vonatkozóan, mivel felnőtt lakos esetében országos körözést csak 72 óra eltelte után rendelnek el.. 

A betegség ismeretének hiányában a rendőrség nem tudhatta, hogy az Alzheimer-kórban vagy más demenciában (szellemi hanyatlás) szenvedő beteg esetében is a gyermekekhez hasonlóan a körözést azonnal ki kellene adnia országosan, hiszen e beteg ugyanúgy, mint egy gyermek nem tudja megmondani a nevét, a lakcímét és semmilyen kérdésre nem tud megfelelő választ adni. 

Az éjszaka folyamán az Egyesületünk munkatársának sikerült a Budapesti Rendőrfőkapitányság ügyeletesével telefonon kapcsolatot létesítenie és elmondania mindent a betegséggel kapcsolatban. Az ügyeletes tiszt megértve a problémát azt közölte, hogy az országos körözés kiadása érdekében az eltünt beteg lakóhelye szerinti Renőrkapitánysággal kell felvenni a kapcsolatot - ahol egy fénykép átadása szükséges az eltűnt személyről -, mivel ők illletkesek az országos körözés kiadására. Azonnal értesítettük telefonon a kétségbeesett hozzátartozót arról, hogy legutolsóinformációink szerint mit kell tennie. Ezt követően ő rögtön megtette a szükséges lépéseket. Eközben munkatársunk félóránként hívta a kerületi Rendőrkapitányságot, a Mentők szállítását (311-1666) és a Központi Ágynyilvántartót (311-6000). ahol érdeklődni lehet az eltűnt személyek iránt. A gyorsabb megtalálás érdekében több taxi vállalat diszpécser-központjával is felvettük a kapcsolatot. Rendkívüli jóindulatot és segítőkészséget tapasztaltunk mindenütt. 

Az esti órákban viszont betegtársunkat valaki - már gyűrűjétől megfosztva - az egyik kerületi Rendőrkapitányságra kisérte, ahol a sikertelen kikérdezése után mentővel egy kórház pszichiátriai osztályára szállitották be. Másnap reggel a hozzátartozó ismét érdeklődött a mentővel beszállitott emberekről, és igy találta meg - hála Istennek - épségben az elkóborolt beteget. 

Ez a szomorú eset is arra figyelmeztet mindannyiunkatt, hogy mindig, mindenhol nagyon vigyázzunk betegünkre és lehetőleg a nevük, betegségük es egy értesítendő személy telefonszáma mindig legyen az Alzheimer betegnél.

EGYESÜLETI KÖZLEMÉNYEK

Információs szolgáltatásaink

• Infovonal: 214-1022 (8-16 óráig fogadjuk hívásaikat)
• E-mail elérhetőségünk: ehimmer@matavnet.hu (információval szolgálunk minden hozzánk forduló sorstársunknak)
• Honlapunk: www.tar.hu/alzheimer (hasznos információkat
• Hírlevelet küldünk a tagoknak (a hozzánk érkező kéréseiket, problémáikat is szívesen közzétesszük)

• Feltérképezzük a hazai és a külföldi betegápolási programokat, amelyeket megismertetünk az érdeklődő hozzátartozókkal és a beteget ápolókkal.

• A világszerte folyó Alzheimer-kutatásokat figyelemmel kísérjük a szaklapokban, a kiadványokban és az interneten. A cikkeket, brosúrákat lefordítjuk, és a magyar nyelven megjelenőekkel együtt a tagság rendelkezésére bocsátjuk igény szerint.

• Felhívjuk az érdeklődők figyelmét a témával kapcsolatban megjelent könyvekre.

********

Napközi és Hozzátartozói klub működtetése

• Az Akácos Udvarban - péntekenként 10.30-15.30 között - a Memória klub (napközi) keretein belül a betegeinkkel fejlesztő foglalkozást végzünk egyénileg és csoportosan.

• Önsegítő csoportként Hozzátartozói klubot működtetünk ugyanott, hiszen tudjuk, hogy gyakran jelent segítséget a hozzátartozók összefogása és az általuk megszervezett segítő csoportok működtetése. Lehetőséget nyújt ahhoz, hogy a problémáinkat - őszintén feltárva -olyan emberekkel oszthassuk meg, akik naponta hasonló élethelyzettel küzdenek meg.

********

Gyógyszertámogatás 

A gyógyszertámogatás ügyét tekintjük az egyik megoldásra váró legfontosabb kérdésnek. Minden lehetséges fórumon hangsúlyozzuk ennek sürgősségét. Igen fájó pont betegnek, orvosnak, gyártónak egyaránt, hogy pénzügyi szempontok miatt az Alzheimer-kór kezelésére továbbra sincs semmilyen támogatott gyógyszer. Holott ezek a készítmények évek óta törzskönyvezve várják a támogatást és a szakmai kollégium is igen határozottan állt ki mellettük.

********

Az Egyesület további műküdése szempontjából nagyon fontos lenne, hogy mindenki visszaküldje kitöltve a mellékelt "Tagfelvételi Kérelem" nyomtatványt. Kérjük Önöket, hogy minél hamarabb juttassák el Himmer Éva részére a levelezési címünkre: 1122 Budapest, Csaba u. 7/A. Előre is köszönjük!

********

Egyesületi tagjainknak hamarosan postán megküldjük a tagdíj befizetési csekket. (Éves tagdíj 2400 Ft) Kérünk mindenkit, hogy szíveskedjen majd a tagdíjat egy összegben befizetni! Támogatásukat előre is köszönjük! 

********

Egyesületünk a megalakulása óta több száz családdal áll kapcsolatban. Az elmúlt időszakban mintegy közel 300 hozzátartozó keresett meg bennünket.

********

Köszönet tagtársainknak az elmúlt esztendőben végzett munkájukért. 

Köszönet valamennyi vidéki tagunknak és a pártolóknak, akik időt, fáradtságot és költséget nem kímélve látogatták budapesti összejöveteleinket. 

Köszönet a szakembereknek és az előadóknak minden segítségért és szakmai támogatásáért, akik találkozóinkon próbáltak nekünk segítséget nyújtani tapasztalataik megosztásával, valamint reményt és választ adni gondjaink, problémáink leküzdéséhez.

Külön köszönet Kardos Annának, az Akácos Udvar intézményvezetőjének, aki a lehetőséget és ezáltal a nyugodt, meghitt környezetet biztosította Egyesületünk számára a napközi és a klub működtetéséhez.

Köszönet az állami, önkormányzati és egyéb pályázatok kiíróinak, hogy lehetőséget adtak megfogalmazni igényeinket, és támogatták munkánkat az odaítélt pályázati összegekkel.

Köszönet azoknak a médiáknak, melyek az elmúlt esztendőben foglalkoztak az Alzheimer-kórral, és felhívták ép embertársaink figyelmét arra, hogy megértésre, segítségre szorulnak idős betegeink.

Köszönet mindenkinek, aki levélben, e-mail-ben vagy telefonon fordult hozzánk és megosztotta velünk gondjait, problémáit. Ne haragudjanak, amiért az esetleges információhiány miatt, legjobb szándékunk ellenére sem tudtunk segítséget nyújtani minden érdeklődőnek. 

Köszönjük a jó szándékú kritikus észrevételeket is. 

SEGÍTSÉGKÉRÉS

Gyakran és sokan érdeklődnek arról, hogy hol és mely intézményekben tudnák elhelyezni idős, Alzheimer-kóros hozzátartozójukat, valamint arról, hogy milyen napi vagy időszakos ápolási szolgáltatások vehetők igénybe a családok életének megkönnyítése érdekében. 

Nehéz helyzetben vagyunk mi magunk is, akik az információszolgáltatást végezzük, mert még ma sincsenek pontos ismereteink a befogadó intézményekre vonatkozóan. Régóta kutatjuk a lehetőségeket és gyűjtjük az címadatokat, amelyeket minden érdeklődőnek eljuttatunk. 

Addig is kérjük minden tagunk segítségét abban, hogy akinek tapasztalatai és ismeretei vannak erre vonatkozóan, tudassák azokat velünk levélben vagy telefonon. Így az Önök által ismert intézmények címeit és az elhelyezés költségadatait is fel tudjuk venni készülő listánkba, és ezzel is segíteni tudunk egymásnak. 
 

Székhely: 1132 Budapest, Váci út 14. IV/4.
Levélcím: 1122 Budapest, Csaba u. 7/A
Infovonal:  214-1022
E-mail: ehimmer@matavnet.hu
Elnök:  Himmer Éva 
Alelnökök:  Bánsághiné dr. Komlósi Judit (telefon: 246-1466) 
 Dr. Nagy Árpád
Adószám: 18097072-1-41 
Számlaszám:  62100229 15600132, Hatvan és Vidéke Takarékszövetkezet
Foglalkozások helye:  Akácos Udvar, 1073 Budapest, Akácfa u. 61.
 
 

Óbecsey István: Szeressétek az öregeket

Nagyon szépen kérlek titeket,
Szeressétek az öregeket.
A reszkető kezű ősz apákat,
A hajlott hátú jó anyákat …
A ráncos és eres kezeket,
Az elszürkült sápadt szemeket …
Én nagyon kérlek titeket,
Szeressétek az öregeket.

Simogassátok meg a deres fejeket,
Csókoljátok meg a ráncos kezeket.
Öleljétek meg az öregeket,
Adjatok nékik szeretetet.
Szenvedtek ők már eleget.
A vigasztalóik ti legyetek.
Én nagyon kérlek titeket,
Szeressétek az öregeket.

Ne tegyétek őket szűk odukba,
Ne rakjátok őket otthonokba.
Hallgassátok meg panaszukat,
Enyhítsétek meg a bánatukat.
Legyen hozzájuk szép szavatok,
Legyen számukra mosolyotok.
Én nagyon kérlek titeket,
Szeressétek az öregeket.

Ők is sokat küzdöttek értetek,
Amíg fölnevelkedtetek.
Fáradtak ők is eleget,
Hogy ti módosabbak legyetek.
Ők is elfogadtak titeket,
Mikor Isten közéjük ültetett.
Azért én kérlek titeket,
Szeressétek az öregeket.

Ha majd az örök szeretet
Elhívja őket közületek,
Ti foglaljátok el a helyüket,
Mert ti lesztek majd az öregek.
S mindazt mit nekik tettetek,
Azt adják nektek a gyerekek.
Azért előre intelek titeket,
Szeressétek az öregeket.

      Csomayné Margit 
hozzátartozó ajánlotta közzétételre

1 %

ÖNNEK EZ SEMMIBE SEM KERÜL, 
nekünk azonban komoly segítséget nyújt!

KEDVES HOZZÁTARTOZÓK, ROKONOK, BARÁTOK!

Igazán nagy örömet szerezne nekünk azzal, ha adójának 1 %-át a FELEDÉKENY (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő) EMBEREK HOZZÁTARTOZÓINAK TÁRSASÁGA támogatására ajánlaná fel. Mostani adóbevallása elkészítésekor befizetendő SZJA-ja 1 %-át - mint minden adózó, Ön is - felajánlhatja a közhasznú Egyesületünk támogatására. Ha más elkötelezés nem köti Önt, kérjük rendelkezzen a javunkra, és kérje meg ismerőseit, barátait, hogy ők is támogassák munkánkat 1 %-kal.
Támogatását és közreműködését köszönjük!

Adószámunk: 18097072-1-41 Számlaszámunk: 62100229 15600132, Hatvan és Vidéke Takarékszövetkezet

Fórum

Tudta-e Ön, hogy...

| Sajtószemle | Jogi háttér | Partnereink | Linkgyűjtemény | Könyvek | Hasznos címek | Teszt | 1% | Elérhetőségünk | Oldaltérkép