Aktualitások

Felhívás!
2010. április-május között gondozói tréning sorozatot szervezünk Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedő beteget gondozó hozzátartozók és családtagjaik részére.
A képzés alapvetően arra irányul, hogy minél több elméleti tudás és gyakorlati tanács átadásával felkészítsük a demens betegek ápolását-gondozását végző családtagokat feladatuk minél sikeresebb végzésére. A tréning nagyobb témái lesznek pl. a demencia, a biztonság és biztonságos környezet, a nehezen kezelhető viselkedés, (ezenbelül pl. az agresszív viselkedés, a szokatlan viselkedés, a hallucinációk és téveszmék, az elkóborlás, a szexuális problémák, az inkontinencia), valamint a napi rutin tevékenységek (mint pl. az egészség megőrzése, a tisztálkodás és fürdés, az öltözködés, a táplálkozás, a mozgás és mozgatás, a tevékenységek, a készségek fenntartása, a kommunikáció), de a tisztelet és megértés és a magunkra is vigyázzunk kérdésköre is.
Jelentkezés és további információ: az infovonalon (06-1-214-1022) vagy e-mail-ben (ehimmer@t-online.hu).

Agykutatás Hete a Millenárisban
Programok:
Március 16–21. között a Teátrum Piros-Fekete Galériájában kiállítás mutatja be:
– az agykutatók tudományos céllal készült, magas esztétikai minőségű felvételeit, képeit
– a képzőművészek kapcsolódó témájú alkotásait
– a pszichiátriai betegek képzőművészeti alkotásait
Folytatás>> (.doc)

Szentmise Puskás Ferenc lelki üdvéért halálának 3. évfordulóján, emlékkoncert az Alzheimer-kór magyar áldozataiért
Meghívó a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága Jótékonysági Koncertjére. 2009. november 17-én a művészek azért vállalták a fellépést, hogy tisztelegjenek Puskás Ferenc emléke előtt, segítsenek felhívni a társadalom figyelmét a betegségre, és elősegítsék az Alzheimer-kór körüli stigmák, tabuk és tévhitek megszűnését. Folytatás>> (.pdf)

Alzheimer Világnap
2009. szeptember 21.

A Világnapon Társaságunk össztársadalmi szinten kívánja ráirányítani a figyelmet az Alzheimer-kórra és a demencia más formáira.

Fővédnök:  Prof. Dr. Hámori József, az MTA alelnöke

Védnökök:  Habsburg György, a Magyar Vöröskereszt elnöke
    Prof. Dr. Rajna Péter egyetemi tanár, az MTA doktora
    Benkó Sándor, egyetemi tanár, a Benkó Dixieland Band vezetője
    Dr. Cseri Miklós, a Magyar Rotary kormányzója

Világnapi események:

Mindenkit nagy szeretettel várunk!

MEMÓRIA HÍD

Időpont: 2009. szeptember 18. (péntek) 11:30 - 12:00

Helyszín: LÁNCHÍD- PESTI oldal

ÜZENET

A Memória Híd összekötő kapocs az Alzheimer-betegek, a családok, barátok, ismerősök és a társadalom tagjai között.

Meggyőződésünk, hogy az Alzheimer betegektől mindannyian sokat tanulhatunk arról, hogy kik vagyunk és mi tesz bennünket emerivé; saját emberiességünkre tudnak emlékeztetni, amiről időnként megfeledkezünk.

Az Alzheimer-betegek tanítani tudnak bennünket türelemre, figyelni a szavakon túli jelentésekre, hogyan engedjük el a jelentéktelen dolgokat, hogyan éljünk a jelenben, hogyan fogadjuk humorral és méltósággal a változásokat. Az Alzheimer-betegek megtaníthatnak bennünket arra, hogyan szeressük az életet és egymást.

A Memória Híd egy más megközelítése az odafigyelésnek, a tanulásnak és a szeretetnek.

ÉLŐLÁNC

ÜZENET
Időpont: 2009. szeptember 18. (péntek) 11:30 - 12:00

Helyszín: LÁNCHÍD- PESTI oldal

Az élőlánc szimbólikusan összeköti az Alzheimer-betegeket és családtagjaikat sok millió ismeretlen sorstársukkal itthon és szerte a világon, akik ugyanazt kérik az Alzheimer Világnapon: megértést, türelmet, odafigyelést. Komoly odafigyelést a családra, amely befogadja, kezeli és ellátja az Alzheimer-kórban szenvedőket.

A gyerekek részvételével alkotott élőlánccal azt kívánjuk demonstrálni, hogy  generácók összefogással küzdünk azért, hogy az Alzheimer-kór ne szakíthassa el a nemzedékeket összefűző szálakat.

Az esemény a Magyar Vöröskereszt és a Rotaract támogatásával kerül megrendezésre.
 

KIHÚNYT FÉNYEK - KIHÚNYT EMLÉKEZET

Időpont: 2009. szeptember 18. (péntek) 20:00 - 21:00

Helyszín: LÁNCHÍD- PESTI oldal
 

A Memória Híd elnevezésű figyelemfelhívó kampány keretében, sötétedés után a Lánchíd fényeit lekapcsolva, a kihúnyt fényekkel jelképezzük az Alzheimer-kórral járó kihúnyt emlékezetet.

---

XI. Alzheimer-kór Konferencia - Ismerjük fel - Ismerjük el!

Időpont: 2009. szeptember 21-22.

Helyszín:  Szeged, MTA Szegedi Akadémiai Bizottság Székház
6720 Szeged, Somogyi u. 7
 A Regisztációs lap ide kattintva letölthető.
 A Programfüzet ide kattintva letölthető.
 
A Magyar Ideg-és Elmeorvosok Társasága Alzheimer-kór Szekciója és a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága részvételével tartjuk.
A XI. Kongresszusunk mottójaként az „Ismerjük fel... ismerjük el..." kifejezést választatták velünk a tények. Hiszen el kell ismernünk, hogy Magyarországon a becsült 100-150 ezer Alzheimer-kóros beteg töredéke kerül csak felismerésre és a hivatalos nyilvántartások szerint csak három százalékát kezeljük. Szükség lenne tehát a felismerés új stratégiáira, illetve azoknak a szervezeti rendszereknek a fejlesztésére, amelyek révén a betegek nagyobb számban kapnák meg a jelenleg rendelkezésre álló ellátási lehetőségeket.

El kell ismerni tehát, hogy bőségesen van mit tennünk és terveznünk, hiszen a világon évente 4,5 millióval gyarapszik a felismert, vagy fel nem ismert Alzheimer-kóros betegek száma. Amennyiben nem sikerül megfelelő terápiát találni úgy húszévente megduplázódhat a betegek száma, mind a fejlődő mind a fejlett országokban.(Ferri és mtsai 2005).

,,Ismerjük fel... ismerjük el...'' Ismerjük fel tehát az Alzheimer-kórt és ismerjük el, hogy milyen sok a tennivalónk ezzel a betegséggel kapcsolatosan és erre hívjuk fel a közvélemény figyelmét is!

---

Jótékonysági Koncert a Bazilikában

Az Alzheimer Világnap záróeseményeként, Puskás Ferenc halálának 3. évfordulóján Jótékonysági Emlékkoncertet rendezünk az Alzheimer-kór magyar áldozataiért

Időpont:  2009. november 17. (kedd) 18.00 órakor

Helyszín:  Szent István Bazilika - Budapest

Felkért fellépő:  Benkó Dixieland Band

Tervezett műsor: Karácsonyi Mise

Moderátor:   Berkes Gabriella musical színművész
Nagy Imre MTV szerkesztő

Zenei szerkesztő: Bördős Lajos

---

Törődjön az eszével is! - Országos Egészség Roadshow

Időpont: 2009-2010

Helyszín: egyetemek, főiskolák

Támogatók:  Benkó Dixieland Band
 Magyar Vöröskereszt
 Rotaract
 Magyar Rotary

Egészségtudatosságra ösztönző kampányunk célja elérni, hogy a fiatalok legyenek tudatában annak, hogy elménk egészsége ugyanolyan fontos, mint a testi egészség.

A ,,Törődjön az eszével is'' programmal segítséget kívánunk nyújtani a megfelelő ,,agybarát'' életmód kiválasztásában, tanácsokat kívánunk adni, hogy a fiatalok hogyan törődjenek jobban elméjük egészségével. Mindezek hosszú távon egyaránt segítik testünk és elménk egészségét.

Az egészséges agy meghatározó életünk minden tekintetében, gondolataink, érzéseink, emlékeink, családi életünk és munkánk szempontjából is.

Minden helyszínen a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága, a Magyar Vöröskereszt és a Rotaract önkéntesei segítik a pszichiáterek, neurológusok és pszichológusok munkáját.

---

Világrekord a Szigeten - Mandala készítés bekötött szemmel!

2009. augusztus 11-én, 13 és 20 óra között

A világrekord kísérletet a Magyar Pszichiátriai Társaság, a Védőháló a Lelki Egészségért Alapítvány, a Tárt Kapu a Kreatív Életért Egyesület, a Sötét Nappalok Fényes Éjszakák Egyesület és a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága kezdeményezte, amire a Sziget Fesztivál nulladik napján - 2009. augusztus 11-én - 13 és 20 óra között került sor.

Csaknem félezren egy óriási mandalát készítettek, ,,félig'' bekötött szemmel. A kezdeményezők arra szerették volna felhívni a figyelmet, hogy a diszkrimináció, a segítségnyújtás hiánya miatt milyen nehéz a pszichés betegek élete.

Napjainkban Magyarországon több millióan küzdenek különféle mentális betegségekkel a saját vagy a közvetlen környezetük érintettsége által. A diszkrimináció, a segítségnyújtás hiánya miatt a pszichés betegek élete élhetetlenné vált. A rekordkísérletet kezdeményező öt szervezet a mandala festésen keresztül szeretné bemutatni, hogy pszichés betegként szinte lehetetlen élni hasonlóan ahhoz, mint mandalát készíteni bekötött szemmel, segítség nélkül.

MEGHÍVÓ

a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága Jótékonysági Koncertjére

SZENTMISE PUSKÁS FERENC LELKI ÜDVÉÉRT HALÁLÁNAK 2. ÉVFORDULÓJÁN,
emlékkoncert az Alzheimer-kór magyar áldozataiért
(a Meghívó .pdf változata angol és magyar nyelven) 

Helyszín: Szent István Bazilika (1051 Budapest, Szt. István tér 1.)

Időpont: 2008. november 17. (hétfő) 18.00

Védnökök: Dr. Mádl Ferenc, Dr.  Hámori József, Dr. Kiss-Rigó László, Dr. Schmitt Pál, Teleki László, Rafael Valle Garagorri

Díszvendégek: Puskás Ferencné, Buzánszky Jenő, Grosics Gyula, Szepesi György

A koncert kezdeményezője és zenei védnöke: Mága Zoltán

A szentmisét celebrálja: Dr. Kiss-Rigó László Szeged-Csanádi  megyéspüspök

Művészek ezen az estén azért vállalták a fellépést, hogy tisztelegjenek Puskás Ferenc emléke előtt, segítsenek felhívni a társadalom figyelmét a betegségre, és elősegítsék az Alzheimer-kór körüli stigmák, tabuk és tévhitek megszűnését.

Műsor: Schubert: Ave Maria, Massenet: Thais Meditation, Wolf Péter: Ave Maria, Bach-Gounod: Ave Maria, Albinoni: Adagio, Verdi: Requiem 

Közreműködők:

Mága Zoltán hegedűművész

Csavlek Etelka operaénekes
Molnár András operaénekes
Szeredy Krisztina operaénekes

Berkes Gabriella musical színművész
Budai Beatrix énekművész

Bánffy Edit előadóművész

Aranyhegedű Szimfonikus Zenekar
Karmester: Bördős Lajos

Ifjú Zenebarátok  Kórusa 
Karnagy: Ugrin Gábor 

Kodály Zoltán Magyar Kórusiskola
Cantate Vegyeskara
Karnagy: Ifj. Sapszon Ferenc
 

Moderátorok: Berkes Gabriella musical színművész
és az est szerkesztője Nagy Imre MTV szerkesztő műsorvezető 

A koncert zenei szerkesztője: Bördős Lajos 

A koncert  szervezője: Himmer Éva

A koncert kiemelt média támogatói: Duna Televízió, Magyar Katolikus Rádió, Szupernet.TV, Mahir Cityposter

A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága a helyszínen és a 62100229 15600132 - Hatvan és Vidéke Takarékszövetkezet számlaszámon várja köszönettel az adományokat. Az adományokat a Társaság a 2009. évi országos felvilágosító kampány megszervezésére fordítja.

A belépés díjtalan.

* * *

Alzheimer Világnap - Szeptember 21.
Sajtóközlemény

Budapest, 2008. szeptember 21. -- Közegészségügyi és szociális ellátási vészhelyzet előtt állunk, és azonnali intézkedésekkel kell felkészülni a 2050-re várhatóan 100 millió embert érintő pusztító Alzheimer-kórra! 

A kormányoknak lépniük kell! 

Mindenkit arra bíztatunk és kérünk, hogy szánjon néhány pillanatot a kampány támogatására, mivel az Alzheimer-kór és más demenciák a társadalmi körülményektől, a szociális és kulturális háttértől függetlenül mindenkit érinthetnek, így egyre többünk családtagjait és barátait is. 

A Nemzetközi Alzheimer Társaság (Alzheimer's Disease International) az Alzheimer Világnapon (2008. szeptember 21.) világméretű kampányt indít az Alzheimer-kór és más demenciák által okozott növekvő közegészségügyi és szociális ellátásbeli vészhelyzet megoldására. 

Az akcióhoz kapcsolódva Lévai Katalin, Európai Alzheimer Szövetség alelnök és Maurice O'Connell, Nemzetközi Alzheimer Társaság elnök kezdeményezésére szeptember 16-án Brüsszelben az Európai Parlamentben kampány nyitó tanácskozásra került sor, melyen felhívták a kormányok és egészségügyi intézmények figyelmét a fokozott küzdelemre. 

A szeptember 19-én megtartott Alzheimer Világnapi sajtótájékoztatón Lévai Katalin, az Európai Alzheimer Szövetség alelnöke, Habsburg György, a Magyar Vöröskereszt elnöke, Prof. Dr. Rajna Péter, az MTA doktora, a Semmelweis Egyetem Pszihiátriai és Pszihoterápiás Klinika Demencia Centrumának szakmai vezetője és Himmer Éva, a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága elnöke aláírták a Globális Alzheimer Chartát, és elindították a magyarországi aláírási kampányt. 

A demencia leggyakoribb oka az Alzheimer-kór, amely a demencia esetek 60-70%-át okozza. Az Alzheimer-kór és más demenciák a betegek életvitelének minden aspektusát károsan befolyásolják, csakúgy, mint a környezetük, elsősorban a gondozóik életét. 

Egy gyakori tévhittel ellentétben, a demencia (szellemi hanyatlás) nem az öregedési folyamat természetes velejárója; ez egy betegség, amely ráadásul pusztító hatással van a beteg egész családjára. 

Becslések szerint jelenleg mintegy 30 millió áldozata van az Alzheimer-kórnak és a demencia egyéb formáinak. Világszerte évente 4,6 millió új beteget regisztrálnak. 7 másodpercenként azonosítanak egy-egy új esetet. Az előrejelzések szerint 2050-re 100 millió fölé emelkedhet az Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedők száma, ami azt jelenti, hogy a világon minden 85. ember áldozatává válik a betegségnek. 

Az Európai Unióban évente 1,4 millió új demencia esetet regisztrálnak. 24 másodpercenként azonosítanak egy-egy új esetet. Európában 6,1 millióra, ebből Magyarországon 160.000-re tehető az Alzheimer-betegek száma, de a betegségben érintett családtagoké - vagyis szülőké, nagyszülőké, testvéreké, unokáké és közvetlen hozzátartozóké a többszöröse - az 1 milliót is elér, akiknek életét gyökeresen változtatja meg a betegség. 

Jelenleg egyetlen ország sem képes megbirkózni egy ilyen fenyegető méretű válsággal! A kormányok egészségügyi és szociális rendszerei nincsenek felkészülve a hatalmas krízis kezelésére, az ellátó rendszert fenyegető roppant támadásra. 
 

A Globális Alzheimer Chartáról 

A világméretű kampány középpontjában az új Globális Alzheimer Charta áll, amely a kormányokat és érintetteket arra szólítja fel, hogy azonnali intézkedésekkel biztosítsanak kiemelt közegészségügyi és szociális ellátási prioritást az Alzheimer-kórnak és egyéb demenciáknak. 

A Charta meghirdetése a demenciában szenvedők nagyobb mértékű tiszteletét hivatott elősegíteni, és az egészségügyi, valamint a szociális ellátáshoz való megfelelő hozzáférés jelentőségét hangsúlyozza. A dokumentum kiemeli a betegeket gondozó családtagok kulcsfontosságú szerepét, és a családok támogatásának elengedhetetlenségét. 

A Chartát egy online petícióval egy időben indítják útjára, melynek részét képezi egy e-mail kampány során terjesztett megható rövidfilm is. A Globális Alzheimer Charta, a rövidfilm és az online petíció a www.globalcharter.org honlapon tekinthetők meg. 

A Chartához társuló online petíciót világszerte mindenki aláírhatja, így demonstrálva az ügy támogatását, és elősegítve az Alzheimer-kórban vagy más demenciában szenvedők jövőjének megváltoztatását. 

A Nemzetközi Alzheimer Társaság célja legalább 10.000 támogató aláírásának összegyűjtése 2009. márciusáig, és világszerte mindenkit felhív a www.globalcharter.org honlap megtekintésére és a petíció aláírására, mellyel kifejezhetik a Charta iránti támogatásukat. Ezen kívül ajánlják a Charta támogatására készített 35 mm-es, gyönyörű és megható rövidfilm megtekintését. 

A Nemzetközi Alzheimer Társaság a Chartát felhasználva folytat lobbitevékenységet a kormányok és civilszervezetek irányában annak érdekében, hogy az Alzheimer-kórban vagy más demenciában szenvedő betegek megkapják az őket megillető figyelmet és gondoskodást. 

Hogyan segíti a Globális Alzheimer Charta az Alzheimer-betegeket? 

A Charta és az aláírt petíciók felhasználásával világszerte tudatosítjuk az orvosokban, kormányokban, egészségbiztosítókban és döntéshozókban az Alzheimer-betegek igényeit és jogait. Felhasználásra kerülnek továbbá a kormányok és nemzetközi intézmények, pl. az Egészségügyi Világszervezet (WHO) irányában végzett lobbitevékenység során is, mely az Alzheimer-kór és más demenciák magasabb nemzeti egészségügyi prioritásának biztosítását célozza meg. 

A Nemzetközi Alzheimer Társaság 77 a világ különböző részeiben tevékenykedő Alzheimer-társaság szövetsége, mely hivatalos kapcsolatban áll az Egészségügyi Világszervezettel. 

* * *

Globális Alzheimer Charta

Közegészségügyi és szociális ellátási vészhelyzet előtt állunk, és azonnali intézkedésekkel kell felkészülnünk!

A demencia (szellemi hanyatlás) leggyakoribb oka az Alzheimer-kór, amely a demencia esetek 60-70%-át okozza. Az Alzheimer-kór és más demenciák progresszív agyműködési rendellenességet okozó kórképek. A betegek életvitelének minden aspektusát károsan befolyásolják, csakúgy, mint a környezetük, elsosorban a gondozóik életét.

Évente 4,6 millió új demencia esetet regisztrálnak világszerte. 7 másodpercenként azonosítanak egy-egy új esetet. Becslések szerint a demenciában szenvedők száma 2050-re eléri a 100 milliót. Jelenleg egyetlen ország sem képes megbírkózni egy ilyen fenyegető méretű válsággal!

A probléma felismerésének és megértésének hiánya miatt elégtelenek a jelenleg rendelkezésre álló eszközök. Világviszonylatban nagyon kevés figyelmet
fordítanak erre a növekvő problémára, ezért az érintettek többsége - a hatékony segítség híján - szenved, és helyzetük kilátástalan. Ezen változtatni kell! Javítani lehet és kell az Alzheimer-kórban és más demenciákban szenvedok életminőségén. A legtöbb esetben a betegek és gondozóik nem kapják meg a számukra szükséges és őket megillető segítséget.

A világ 77 országának betegszervezeteit képviselő Nemzetközi Alzheimer Társaság (Alzheimer's Disease International) vezetői felszólítják a kormányokat és döntéshozókat a szükséges lépések megtételére!

A Kyoto-i és Párizs-i Deklarációval összhangban, valamint az egyes országokban rendelkezésre álló eroforrásokra való tekintettel, tizenegy-pontos akcióterv magvalósítását javasoljuk:

1. A kórral kapcsolatos ismeretek elmélyítése; széleskörű tájékoztatás a gyógymódokról és a betegség lefolyásáról.
2. Az előítéletek csökkentése a kórral kapcsolatos ismeretek bővítésével.
3. Oktatási programok és megfelelő eszközök biztosítása az egészségügyben dolgozó szakemberek (beleértve a szociális munkásokat is), valamint családtagok részére, elősegítve ezzel a betegség korai felismerését, a diagnózis felállítását, a szükségleteknek megfelelő gondozást és az optimális kezelést.
4. Az egészségügyi alap- és kórházi ellátás biztosítása, a demens emberek szükségleteivel összhangban.
5. Az önállóság fenntartását elősegítő gondozási hálózat kialakítása, amely az otthoni vagy közösségi ápoláson alapul, valamint a gondozást végző családok megerősítése.
6. A betegek ápolási környezetének biztonságossá tétele, ideértve az akut ellátást biztosító kórházakat és ápoló-gondozó intézményeket is.
7. Az érintett személyek támogatása annak érdekében, hogy a lehető legteljesebb mértékben részt vegyenek közösségük életében, valamint az őket érintő
döntésekben.
8. Megfelelő életszínvonal, ruházkodási és táplálkozási, lakhatási és orvosi ellátási lehetőség biztosítása a demens személyeknek.
9. A demens betegek érdekeit szolgáló és védelmező törvényes keretek kialakítása, mivel az érintett betegek gyakran képtelenné válnak mindennapi életük vitelére is.
10. Olyan ismeretterjesztő és figyelemfelkeltő programok finanszírozása, amelyek tájékoztatnak a demencia kockázatának csökkenthetőségéről.
11. Az Alzheimer-kór és más demenciák kutatásának prioritássá tétele. 

Az Alzheimer-kór és a demencia egyéb formái nem tekinthetők az öregedési folyamat természetes velejárójának.
A kór megelőzése lehetséges.
A demenciában szenvedo személyek és családtagjaik életminősége, megfelelő gondozással javítható. A rendelkezésre álló hatékony kezelési módok az orvosi kutatások révén folyamatosan fejlodnek. Pozitív hozzáállást kérünk minden érintett személytol, annak érdekében, hogy megfelelő megoldásokat találjunk a jelenlegi és a jövőbeni betegek milliói számára.

Az Alzheimer-kór és egyéb demenciák az alábbi hat általános elv elfogadása révén kaphatják meg a szükséges prioritást:
1. A betegséggel kapcsolatos ismeretek terjesztése.
2. A demenciában szenvedok emberi jogainak tiszteletben tartása.
3. A családok és a gondozók kulcsfontosságú szerepének elismerése.
4. A megfelelő egészségügyi és szociális ellátáshoz való hozzáférés biztosítása.
5. A diagnózis utáni optimális gyógykezelés jelentőségének hangsúlyozása.
6. A betegség megelőzése az egészségügyi ellátás javításával.

2008. szeptember
www.alz.co.uk/kyotodeclaration
www.alz.co.uk/parisdeclaration
 
 

* * *

Fővédnök: Dr. Lévai Katalin

Védnökök: Habsburg György, Prof. Dr. Rajna Péter 
 

M e g h í v ó
 

A FELEDÉKENY EMBEREK HOZZÁTARTOZÓINAK TÁRSASÁGA
ALZHEIMER VILÁGNAPI 
SAJTÓTÁJÉKOZTATÓJÁRA 

Budapest, 2008. szeptember 19. (péntek) 10.00 óra

Helyszín: Magyar Vöröskereszt, Kistanácsterem 
(Budapest V. ker., Arany János u. 31.)
 

Ezúton tisztelettel meghívjuk Önt, illetve szerkesztőségének képviselőjét sajtótájékoztatónkra, melynek témái:

1) A demencia nemzetközi és hazai helyzetének áttekintése
Előadók: Lévai Katalin, Prof. Dr. Rajna Péter

2) A Globális Alzheimer Charta ünnepélyes aláírása és útjára indítása 
Lévai Katalin fővédnök, valamint Habsburg György és Prof. Dr. Rajna Péter védnökök aláírásával 

3) Megkérdezzük az EüM, a SzMM és az OEP illetékeseit

4) Az idei programok és kampányok ismertetése
Előadó: Himmer Éva

Szeretettel várjuk sajtótájékoztatónkra, és megjelenésére feltétlenül számítunk.

Üdvözlettel: 
Himmer Éva, elnök

Kérjük, hogy részvételi szándékát 2008. szeptember 18-ig (csütörtök) szíveskedjen jelezni 
a 06 30 281 9139-es telefonszámon vagy az ehimmer@t-online.hu e-mail-címen.

* * *

Himmer Éva előadása az Idősügyi Tanács 2008. május 8-i ülésén:

Tisztelt Elnök Úr!
Tisztelt Idősügyi Tanács!
 

Ezúton is szeretnék köszönetet mondani az Idősügyi Tanácsnak a megtisztelő meghívásért.

Rövid előadásomban szeretném Önökkel megismertetni a demencia hazai helyzetét, amely nemcsak a beteg és családja, szűkebb környezete problémája, hanem össztársadalmi probléma gazdaságilag és szociálisan egyaránt.

A demencia mára az egyik legsúlyosabb egészségügyi és szociális kihívássá vált, de hazánkban ennek ellenére nem kap megfelelő figyelmet.

Előljáróban engedjék meg, hogy ismertessek néhány adatot.

Becslések szerint jelenleg világszerte mintegy 24 millió áldozata van az Alzheimer-kórnak és a demencia egyéb formáinak. 

7 másodpercenként azonosítanak egy-egy új esetet a világban. A betegek száma 2020 eléri a 40 milliót. 

A legújabb prognózis szerint a kutatók arra hívják fel a figyelmet, hogy 2050-re 100 millió fölé emelkedhet az Alzheimer-kórban szenvedők száma világszerte, ami azt jelenti, hogy minden 85. ember Alzheimer-beteg lesz a világon, de sajnos a kormányok egészségügyi és szociális rendszerei – beleértve hazánkat is - nincsenek felkészülve az ellátó rendszert fenyegető roppant támadásra. 

Ma Európában 6,1 millióra, ebből Magyarországon 160.000-re tehető az Alzheimer-betegek száma és összességében 250.000-re a demenciában szenvedőké. De a betegségben érintett családtagoké, vagyis szülőké, nagyszülőké, testvéreké, unokáké és közvetlen hozzátartozóké, ennek a többszöröse, eléri az 1 milliót is, akiknek életét gyökeresen változtatja meg a betegség. 

A sors iróniája, hogy a szívbetegségek, a különféle rákos megbetegedések és egyéb kórok elleni küzdelem eredményeképpen az emberek egyre tovább élnek, vagyis mind többen érik el azt az életkort, amelyben a gyógyíthatatlan Alzheimer-kór jelentkezik, amely nem válogat, amelynek nincsenek társadalmi, gazdasági, kulturális, etnikai vagy földrajzi határai és amelynek bárki ,,áldozata'' lehet.

Az Alzheimer-kór mára a világ minden társadalmának komoly problémájává vált, de hazánk sajnos még nem ébredt rá arra, hogy milyen nagy mértékű pusztítást okoz ez a gyógyíthatatlan betegség, amely az öregedő és mások gondoskodásától függő népességet érinti, és ebből adódóan hazánkban még nem vált az egyik fő egészségügyi prioritássá a világ számos országával ellentétben.
 

Kérem, engedjék meg, hogy néhány mondatban kitérjek saját személyes érintettségemre is.

Édesanyámnál - közvetlenül édesapám halálát követően - 11 évvel ezelőtt diagnosztizálták a máig gyógyíthatatlan Alzheimer-kórt. 

Azt a betegséget, amelynél talán nincs is az emberi testnek megalázóbb és elszomorítóbb betegsége, amely lerombolja a tudatot, az emlékezetet és a személyiséget, amely végzetesen megfoszt azoktól a legmagasabb rendű agyi működéseinktől, amelyektől emberek vagyunk.

Higgyék el nekem, hogy fájdalmas végigélni és túlélni a folyamatot, amelyben az Alzheimer-betegek kétszer halnak meg. Először szellemileg, de még velünk élnek 8-15 éven keresztül, és utána elveszítjük őket másodszor is, amikor fizikailag is meghalnak. 

Igazán nem kívánom senkinek, hogy élete során valaha is ugyanebbe a kilátástalan és kegyetlen helyzetbe kerüljön, amiben magam és több tízezer sorstársam is vergődünk, hogy a legaktívabb 40-es éveinkben, amikor még a saját egzisztenciánkat kellene megteremtenünk, amikor a gyerekeinket felelősséggel és odafigyeléssel kellene felnevelnünk, akkor napi 24 órában az Alzheimer-kór reménytelenül hosszú és gyötrelmes fogságában kell élnünk.

10 év személyes tapasztalat alapján és a társaság elnökeként elmondhatom Önöknek, hogy szinte mindent megtudtam erről a megalázó és megszomorító betegségről, ennek minden hazai és külföldi vonatkozásáról. 

1999 óta sok ezer hozzátartozó megtisztelt bizalmával és megosztotta velem a legkínosabb, legszégyenletesebb élményeit és helyzeteit. 
 

A hazai helyzet ismeretében és az Európai Unióban alkalmazott gyakorlat alapján Társaságunk továbbra is és még határozottabban ragaszkodik a magyar Alzheimer-betegek és családjaik jogbiztonságához: 

• az emberi méltósághoz fűződő joghoz
• a legmagasabb szintű testi és lelki egészséghez való joghoz 
• a megfelelő és folyamatosan hozzáférhető egészségügyi ellátáshoz való joghoz
• a szociális biztonsághoz és a szociális szolgáltatásokhoz való hozzáférési joghoz és 
•  az esélyegyenőséghez való joghoz.
 

Nyomatékosan hangsúlyozni kívánom, hogy az emberi jogok minden embert megilletnek, pusztán amiatt, mert embernek születtek, és az emberi méltósághoz fűződő jog, mint a legalapvetőbb jog kortól, testi és lelki állapottól független!
 

Ezen mai jelentős alkalommal a legfőbb célnak azt tekintem, hogy az Idősügyi Tanácson keresztül
 

1. Felhívjam az egészségügyi-szociális kormányzat és ellátórendszer résztvevőinek figyelmét a hazai betegek számának várható növekedésére és a családokat terhelő súlyos egészségügyi és szociális problémákra. 

És az ijesztő betegszám-adatok ismeretében ráirányítsam a kormányzat figyelmét arra is, hogy 

– az idős emberek godozásának-ápolásának legfőbb oka az Alzheimer-kór; 

– a legtöbb ápolást igénylő Alzheimer-betegek közvetlen ápolási költségei meghaladják a szívbetegség, a rák és a stroke együttes ápolási költségeit;

2. Továbbá, hogy felhívjam a kormányzat figyelmét arra, hogy az Alzheimer-kór "áldozatainak" még a betegség ellenére is megmaradnak az emberi értékei és az emberi méltósága, így ugyanazt az egészségügyi-szociális támogatást, ellátást igénylik és érdemlik, mint más betegtársaik is.
 
 

Ezen alkalommal nagy tisztelettel kérem az Idősügyi Tanács segítségét azon céljaink eléréséhez is, hogy a kormányzat 

3. a demenciát mielőbb tűzze napirendre;

– tegye hazánkban is kiemelt egészségügyi prioritássá, mint az EU-ban; 

– tegye az egészségügyi alapprogramok részévé; 
 

4. nyújtson minőségi szolgáltatásokat; 

5. biztosítsa minden beteg számára a korszerű gyógyszeres terápiák igénybevételének lehetőségét; 

 Mivel még 2008-ban is elérhetetlenek a korszerű terápiát jelentő gyógyszerek az Alzheimer-kórban szenvedők többsége számára, különösen fontosnak tarjuk a betegek jogainak érvényesülése és szociális biztonsága érdekében, hogy hazánkban is legalább 70%-os támogatással juthassanak hozzá a betegek mindhárom korszerű terápiát jelentő gyógyszerhez, csakúgy, mint az EU országaiban, ahol a támogatás mértéke 80-100% közötti, és csakúgy, mint az összes többi krónikus betegségben szenvedő sorstársuk itthon.

Hangsúlyozni kívánom, hogy az idős Alzheimer-betegektől sem vonható meg az emberi méltósághoz való jog, illetve a legmagasabb szintű testi és lelki egészséghez való jog azáltal, hogy a betegségük előrehaladásának folyamatát lassító, illetve a tüneteiket enyhítő és az életminőségüket még évekre biztosító gyógyszerekhez nem juthatnak hozzá a havi 11.500 Ft-os magas áruk miatt. 
 

Nagy tisztelettel kérem az Idősügyi Tanács segítségét azon célunk eléréséhez is, hogy a kormányzat 

6. az új ENSZ Egyezmény értelmében az Alzheimer-betegeket is tekintse értelmileg fogyatékosoknak, és ennek megfelelően a magyar jogalkotásban minden fogyatékosokat érintő rendelkezés hatályát automatikusan terjessze ki az Alzheimer-betegségben szenvedőkre is.

Mivel ezen Egyezmény szerint ,,Fogyatékossággal élő személy minden olyan személy, aki hosszan tartó fizikai, értelmi, szellemi, vagy érzékszervi károsodással él, amely számos egyéb akadállyal együtt korlátozhatja az adott személy teljes, hatékony és másokkal egyenlő társadalmi szerepvállalását.''

Jelenleg a magyar jogszabályok a tartósan és véglegesen fenálló súlyos értelmi fogyatékosságuk, önálló életvitelre képtelenségük ellenére sem tekintik fogyatékos személynek az Alzheimer-betegeket, és ezáltal minden fogyatékosokat megillető pénzbeli juttatástól, támogatástól és szolgáltatástól elesnek. 

A 2006. (dec. 6.) évi New York-ban elfogadott ,,A fogyatékossággal élő személyek jogairól'' szóló ENSZ Egyezmény (,,Convention on the Rights of Persons with Disabilities'') a Magyar Kormány számára is kötelezettségek vállalásának elfogadását jelenti. 

Ezen ENSZ Egyezményt a Magyar Köztársaság Országgyűlése a 2007. június 25-i ülésnapján a 2007. évi XCII. Törvényben ,,A fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény és az ahhoz kapcsolódó fakultatív jegyzőkönyv kihirdetéséről'' elfogadta, és a Magyar Közlöny 90. számában (2007. július 6.) kihirdetésre is került.

Nagy tisztelettel kérem az Idősügyi Tanács segítségét azon cél eléréséhez is, hogy a kormányzat

7. az ápolási díjat mielőbb a minimálbér szintjére emelje

  2005. ápr. 21-én már beadvánnyal is fordultunk ez ügyben Dr. Takács Albert ombudsmanhoz.

,,Társaságunk azt szeretné elérni, hogy az országgyűlés tárgyaljon az ápolási díjnak legalább a minimálbér szintjére történő felemeléséről. Alkosson új törvényt, amelyben teljes értékű munkának és munakviszonynak ismerik el a demens-beteg ápolását végző családtag gondozói tevékenységét is.'' 

Tisztelettel kérem az Idősügyi Tanács segítségét azon cél eléréséhez is, hogy a kormányzat

8. haladéktalanul tegye meg a szükséges lépéseket egy országos demens napközi-hálózat kiépítésére,

Egyik legfőbb elérendő célunk, hogy a demens napközi, mint az alapellátás része, mielőbb bekerüljön a Szociális trv.-be, és Budapesten legalább 1 referencia napközi működése mielőbb váljon lehetővé. 
 

Összefoglalva a legfontosabb elérendő céljaink a következők:

1. Alzheimer-gyógyszerek legalább 70%-os OEP támogatása

2. a demens betegek fogyatékosságának törvényi szabályozása 

3. legalább minimálbér szintű ápolási díj a demens betegek gondozói részére 

4.  demens napközi-hálózat kiépítése (segítve és támogatva ezzel a betegek saját otthonukban történő hosszú távú gondozását)
 

Röviden összefoglalva a jelenlegi helyzet a következő:
• A megfelelő mértékű gyógyszertámogatás hiányában nemcsak a betegek egészséghez és emberi méltósághoz való személyiségi joga sérül, hanem ez súlyosan veszélyezteti családtagjaik testi és lelki egészséghez fűződő jogainak érvényesülését is. Hangsúlyozom tehát, hogy a gyógyszerek legalább 70%-os támogatása az államháztartásnak is jelentős enyhítést jelentene, hiszen az OEP által nagymértékben támogatott nem korszerű, hatástalan gyógyszerek, a betegek kórházi és intézményi elhelyezésének, a beteggé váló hozzátartozók munkából való kiesésének és OEP által finanszírozott gyógyszeres és kórházi kezelésének többszörös a költsége. 

• Az Alzheimer-kórban szenvedők hosszú távú betegellátása nem egy személy által ellátható feladat. Alapvető jelentőségű a fizikai, az érzelmi és az anyagi terhek megosztása, a külső segítség bevonása: szociális segítők, napközi, átmeneti intézmények, speciális idősotthonok és betegotthonok, amelyek a bentlakó demensek igényeihez vannak kialakítva, vagy akár a beteg otthonában történő kórházi jellegű kezelés. Sajnos e lehetőségek a gyakorlatban még nem igen vagy csak nagyon kis számban állnak rendelkezésre, hozzáférhetőségük is csak elenyésző.
• Mindmáig csak igen kevés demens ember él ápolási intézményekben, legtöbbjük saját otthonában él és ott kap személyre szóló támogatást, gondozást leginkább csak egyetlen hozzátartozótól ápolási díj és minden más állami támogatás és segítség nélkül. 
• Támogatás hiányában – a 8-15 évig tartó gondozás során – néhány év alatt még a legelszántabb hozzátartozó is felőrlődik a napi 24 órás ápolás terhe alatt, és végül a humánus szempontok ellenére is állandó elhelyezési megoldást kénytelen keresni. (Köztudott, hogy egy demens beteg annál tovább élhet saját környezetében, minél több segítséget kap ehhez ő, illetve gondozója, és ez pedig jelentős enyhítést jelent a központi költségvetésnek is, hiszen a kórházi és az intézményi elhelyezésnek többszörös a költsége.)

• Az ápolás terheitől kimerült családok többsége pedig a fentiekből adódóan jelenleg kizárólag a nagyon költséges kórházi és intézményi ellátástól remélhet segítséget. 

• Mint ismeretes, rendkívül kevés a demens-ellátásra alkalmas és felkészült Ápolási Otthon (évekig kell várakozni arra, hogy valamelyik intézménybe bejuthassanak). Tapasztalatunk szerint, az esetek túlnyomó részében a meglévők is elérhetetlenek a családok számára, hiszen nem képesek megfizetni a befogadó intézmény által megszabott, számukra már elviselhetetlenül magas belépési és térítési költségeket. 

Ezt a helyzetet a Szociális Klaszter szerint is csak tovább nehezítik az idősotthoni ellátást igénybe venni szándékozókra és az idősek otthonaira 2008. január 1- óta érvényben lévő új szabályok. Mivel az Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézet (ORSZSZI), működésének pénzügyi feltételei március végére váltak biztosítottá, így feladatai ellátásra nem volt képes. (Budapesten volt olyan februári nap, amikor közel 4.000 várakozó mellett, 400 betöltetlen férőhely/üres ágy volt az intézményekben!) 
És ezt csak tovább fokozza az OEP által tervezett drasztikus Demencia Centrumszám csökkentés, 80-ról 40-re.

• Nincsenek továbbá olyan gondozóközpontok sem, ahonnan a demens betegek segítséget kaphatnának akár otthoni ellátásukban, akár a gondozóközponton belül más módon (pl. napközi ellátás hétköznapokon).

Az alapszolgáltatás intézményei nem képesek ellátni az ORSZI által 4 órás gondozási időt el nem érő időskorú lakosokat -Közel kétezer nyugdíjas esett ki az ellátásból!-, az elmúlt öt esztendőben nem emelkedett a fővárosi gondozónők száma a kerületi intézményekben, ugyanakkor az elmúlt másfél évtizedben egyedül a Közép-magyarországi régióban csökkent felére a házi segítségnyújtás keretében ellátottak száma, míg az új belépő ellátottak száma országosan és évente közel 20 %-al nőtt! (Szociális Klaszter)

Továbbra is megengedhetetlennek tartjuk azt a hazánkban évek óta fennálló súlyos diszkriminatív helyzetet, miszerint a betegség és a stigma következtében a társadalom számára is ,,láthatatlan'', saját érdekeit képviselni nem tudó Alzheimer-betegeket az egyetlen olyan társadalmi csoportnak tekintse a kormányzat, amelyre nem érdemes az államnak pénzt költeni.

Nyomatékosan hangsúlyozni kívánom, hogy egy civilizált társadalomnak betegségre való tekintet nélkül egyformán kell értékelni az embereket, és nem becsülheti le a mentális hanyatlással élő Alzheimer-betegeket sem. 

A hazai egészségügyi és szociális szakmai szervezetekkel közösen azt valljuk, hogy nincs már halogatni való idő! Cselekedni kell!

Mindezekután szeretném ismételten felhívni az Önök tisztelt figyelmét is arra, hogy a demencia és az Alzheimer-kór hazánkban is az egyik legsúlyosabb egészségügyi, szociális és gazdasági kihívássá vált. 

Engedjék meg, hogy tájékoztassam Önöket arról, hogy Nicolas Sarkozy francia államfő kezdeményezésére 2007. szeptember 5-én Strasbourgban 16 európai ország 27 Európai Parlamenti képviselője hivatalosan is létrehozta az Európai Alzheimer Szövetséget, amelynek Lévai Katalin EP Képviselő Asszony is tagja, és amely támogatja azt a Párizsi Nyilatkozatot, amely felszólítja az Európai Uniós és a nemzeti döntéshozókat többek között arra, hogy minden beteg számára legyenek hozzáférhetőek a szociális ellátások és a jelenleg rendelkezésre álló kezelések a nemzeti gyógyszertámogatási rendszereken belül.

Engedjék meg továbbá, hogy hivatkozzak még egy követendő franciaországi példára is, nevezetesen Nicolas Sarkozy francia államfőnek azon intézkedésére, miszerint a gyógyszerfogyasztásra és a kiegészítő egészségügyi szolgáltatásokra terhelendő felárakkal teremt fedezetet a francia kormány az időskori ellátás legsúlyosabb formáinak finanszírozására, az Alzheimer-kórban, illetve az elfekvő betegek gondozásával járó terhek enyhítésére. 2008. január 1-től 0,5 eurót terhelnek minden doboz gyógyszerre, illetve minden egyes paramedikális kezelésre. Várhatóan a befolyó összegből évente mintegy 850 millió eurós éves forrás áll össze a kezelések és a kutatások finanszírozására.

Végezetül szeretném előadásomat egy Nicolas Sarkozy idézettel zárni: 

,,Egy civilizált társadalom igazi rangját az adja, ahogyan az idős korosztályt ellátja.'' (Nicolas Sarkozy, 2007. augusztus 3.)
 

Köszönöm megtisztelő figyelmüket!
 
 

* * *

MEGHÍVÓ
a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága Jótékonysági Koncertjére.
 

GYÁSZMISE ÉS EGYHÁZZENEI ÁHITAT 
PUSKÁS FERENC HALÁLÁNAK 1. ÉVFORDULÓJÁN
az Alzheimer-kór magyar áldozataiért
 

A Koncert helyszíne: Szent István Bazilika
(1051 Budapest, Szt. István tér 1.)

Időpontja: 2007. november 17. (szombat) 19.00
 

Szeretettel meghívjuk Önt és Kedves Családját az Estre, mely reméljük lehetőséget teremt az emlékezésre és a lelki harmóniára.
 

Gyászmisét celebrál: Dr. Kiss-Rigó László megyéspüspök

Fővédnökök: Dr. Mádl Ferenc, Prof. Dr. Hámori József, Dr. Kiss-Rigó László,
Rafael Valle Garagorri

Díszvendégek: Puskás Ferencné, Buzánszky Jenő, Grosics Gyula

Művészek ezen az estén azért vállalták a fellépést, hogy tisztelegjenek Puskás Ferenc emléke előtt, segítsenek felhívni a társadalom figyelmét a betegségre, és  elősegítsék az Alzheimer-kór körüli stigmák, tabuk és tévhitek megszűnését.

Közreműködők:

Csavlek Etelka operaénekes
Gárday Grundtner Gábor operaénekes
Meláth Andrea operaénekes
Németh Anikó operaénekes

Berkes Gabriella musical színművész
Budai Beatrix énekművész
Dávid Viktória gospel énekművész
Szóka Júlia énekművész

Mága Zoltán hegedűművész
Somogyi-Tóth Dániel orgonaművész

Bánffy Edith előadóművész

Aranyhegedű Szimfonikus Zenekar
Karmester: Bördős Lajos

Bartók Vonósnégyes

Fool Moon acappella énekegyüttes

Ifjú Zenebarátok  Kórusa 
Karnagy: Ugrin Gábor 

Moderátorok: Berkes Gabriella musical színművész
és az est szerkesztője Nagy Imre MTV szerkesztő- műsorvezető 

A koncert zenei szerkesztője: Bördős Lajos 

A koncert zenei védnöke: Mága Zoltán

A koncert  szervezője: Himmer Éva

A koncert kiemelt média támogatója: Magyar Katolikus Rádió
 

Kérjük, hogy részvételi szándékát 2007. november 11-ig szíveskedjen jelezni a 06 30 281 9139-es telefonszámon vagy az ehimmer@axelero.hu e-mail-címen, hogy VIP helyet biztosíthassunk. 

A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága a helyszínen és a 62100229 15600132 - Hatvan és Vidéke Takarékszövetkezet számlaszámon várja köszönettel az adományokat. Az adományokat a Társaság a 2008. évi országos felvilágosító kampány megszervezésére fordítja.

A belépés díjtalan. 

* * *

Filmajánló

November 17. (szombat) Duna Tv

15:05 ,,Ki vagyok én neked?'' (2007) 54'00''
Magyar dokumentumfilm
Szerkesztő: Méry Zsuzsa; Operatőr: Durkó Zsolt;
Rendezte: Góczán Flórián, Méry Zsuzsa
A film néhány olyan ember élettörténetét vázolja fel, akiknek a szűkebb családjában Alzheimer-kóros beteg él, akinek a gondozását - munkájukon, családjuk ellátásán túl - fel kell vállalniuk. 
Arra a kérdésre keresi a választ, hogyan lehet együtt élni azzal a tudattal, hogy szeretett családtagunk személyisége annyira leépül, hogy már arra a kérdésre sem tud válaszolni: Ki vagyok én neked? 
A film célja az is, hogy felhívja az illetékesek figyelmét a problémára, hiszen segíteni kellene az Alzheimer-kórban szenvedő betegek hozzátartozóin (ahogy arra Nyugat-Európában már számos példát láthatunk), de a film megtekintése segítséget jelent azoknak is, akik hasonló problémával küzdenek, hiszen pusztán a tudat, hogy nem vagyunk egyedül, segít elviselni az elviselhetetlent. 
A filmet a forgatás közben elhunyt szerkesztő-rendező, Méry Zsuzsa emlékének ajánlják a film készítői.

* * *

Fővédnökök: Prof. Dr. Hámori József MTA alelnök
Robert Hage Kanadai Nagykövet

Díszvendégek: Puskás Ferencné, Buzánszky Jenő, Grosics Gyula

Az est házigazdája: Berkes Gabriella musical színművész

JÓTÉKONYSÁGI FILMVETÍTÉS
PUSKÁS FERENC EMLÉKÉRE
 és az Alzheimer-kór magyar áldozataiért

A Best Hollywood 
és a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága

szeretettel meghívja Önt és kedves Partnerét az 

E G Y R E    T Á V O L A B B 

című kanadai film díszbemutatójára.

Főszereplő: az Oscar-díjas Julie Christie
Rendező: Sarah Polley

(az esemény plakátja - .pdf, 1 MB)

A díszbemutatót a világhírű labdarúgó Puskás Ferenc özvegyének ajánljuk.

A szervezők ezen az estén tisztelegnek Puskás Ferenc emléke előtt, 
felhívják a társadalom figyelmét a betegségre, 
és  elősegítik az Alzheimer-kór körüli stigmák, tabuk és tévhitek megszűnését.

Helyszín: Művész Mozi (1066 Budapest, Teréz krt. 30.)

Időpont: 2007. június 25. (hétfő) 19.00

Fiona és Grant több mint negyven éve házasok, életük alkonyán rá kell döbbenniük, hogy Fiona rossz memóriája az egyre súlyosbodó Alzheimer-kór jele. A gondozásra szoruló asszonynak el kell válnia férjétől; egy hónap alatt a nő nem egyszerűen csak elfelejti férjét, hanem Grant legnagyobb döbbenetére az érzései is gyökeresen megváltoznak.

Kérjük, hogy részvételi szándékát 2007. június 21-ig (csütörtök) szíveskedjen jelezni 
a 06 30 281 9139-es telefonszámon vagy az ehimmer@axelero.hu e-mail-címen.

Az adományokat a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága a 2007. szeptember 21-én immár hetedik alkalommal megrendezésre kerülő Alzheimer Világnapi országos lakossági felvilágosító kampány megszervezésére fordítja.
Az Egyesület a filmvetítés helyszínén és a 62100229 15600132 - Hatvan és Vidéke Takarékszövetkezet számlaszámon várja köszönettel az adományokat.
 

* * *

Felhívás!

2007. május-július között gondozói tréning sorozatot szervezünk Alzheimer-beteget és más demenciában szenvedőt gondozó hozzátartozók és családtagjaik részére. 

A képzés alapvetően arra irányul, hogy minél több elméleti tudás és gyakorlati tanács átadásával felkészítsük a demens betegek ápolását-gondozását végző családtagokat feladatuk minél sikeresebb végzésére. A tréning nagyobb témái lesznek pl. a demencia, a biztonság és biztonságos környezet, a nehezen kezelhető viselkedés, (ezenbelül pl. az agresszív viselkedés, a szokatlan viselkedés, a hallucinációk és téveszmék, az elkóborlás, a szexuális problémák, az inkontinencia), valamint a napi rutin tevékenységek (mint pl. az egészség megőrzése, a tisztálkodás és fürdés, az öltözködés, a táplálkozás, a mozgás és mozgatás, a tevékenységek, a készségek fenntartása, a kommunikáció), de a tisztelet és megértés és a magunkra is vigyázzunk kérdésköre is.

Bővebb információt kaphat infovonalunkon (06-1-214-1022) vagy e-mail-ben (ehimmer@t-online.hu).

* * *

Felhívás!

Miskolcon Hozzátartozói Klubot szervezünk Dr. Heldner Sylvia szakorvossal közösen.

Kérünk minden Miskolc és környékén élő demens beteget gondozó családot, hogy a Hozzátartozói Klub vonatkozásában további információért forduljon társaságunkhoz infovonalunkon (06 1 214-1022) vagy a következő e-mail címeken: ehimmer@t-online.hu, drheldner@citromail.hu .
 
 

* * *
Emlékek a ködben - Memories in the Mist
Film a Kilimandzsáró Expedícióról

A nemzetközi összefogással létrejött ,,Együtt az Alzheimer-kór legyőzéséért'' elnevezésű Kilimandzsáró Expedíció az Alzheimer-kór 100 éves évfordulója alkalmából, a Nemzetközi Alzheimer Társaság szervezésében került megrendezésre egy 10 fős világcsapat részvételével 2006. szeptember 16-22. között. 

A világ földrészeit reprezentáló csapat az expedíció során - a nemzetközi média segítségével - világszinten hívta fel a figyelmet a betegségre, és összefogásra szólított fel minden kormányt annak érdekében, hogy a demencia a nemzetközi egészségügyi kérdések között megfelelő figyelmet kapjon a jövőben.

A világcsapat magyar résztvevője Sípos Anikó - a Karaván Kiadó és a Föld Arca Filmstúdió egyik alapítója és ügyvezetője - társaságunk felkérésére Emlékek a ködben - Memories in the Mist - címmel 40 perces magyar és angol nyelvű dokumentumfilmet készített az expedíció útjáról.

A film annak a zarándoklatnak az útinaplója, melyből az is kiderül, hogyan élik meg az expedíció résztvevői - akiknek többsége életében először vállalkozott ilyen hatalmas próbatételre - a lelki és fizikai kihívásokat és, hogy ki miért is vállalkozott arra, hogy saját nemzetének betegeit és azok családtagjait képviselje a centenáriumi expedícióban. 

A film elsődleges szempontja, a figyelemfelhívás mellett, a nézők átélhetik egy igazi Kilimandzsáró expedíció mindennapjait is. 

2007. február 5-én a Kamera Hungária pályázaton, a dokumentum kategóriába benevezte társaságunk a filmet. Reméljük, hogy a film bemutatásra kerül a tavaszi Pécsi Fesztiválon.

* * * 

Ködbe vésző emlékezet
fekete-fehér magyar ismeretterjesztő film, 48 perc, 2006

A 38. Magyar Filmszemle versenyprogramjába benevezett 29 tudományos-ismeretterjesztő film közül csupán 9 került a Filmszemlén bemutatásra. Ezek között volt az Elek Ottó által rendezett Ködbe vesző emlékezet című film is, amely társaságunk támogatásával és közreműködésével készült.

A filmet a Palace Mammutban láthatta a közönség január 31-én és február 1-én, valamint az Uránia Nemzeti Filszínházban február 3-án.

A filmhu újságírójának azon kérdésére, hogy ,,Mi tette emlékezetessé a forgatást?'' a rendező a következőt válaszolta: ,,Az egész film forgatása nyomasztó volt, hiszen szinte kizárólag áldozatokkal találkoztunk, betegekkel, vagy azok hozzátartozóikkal. Az utóbbiak helyzete a legnehezebb,hiszen a betegeknek nincs betegségtudatuk, minden lelki gyötrelem a hozzátartozókat terheli.''

* * *

Magyar Pszichiátriai Társaság XIII. Vándorgyűlése
Miskolc, 2007. január 25.

Társaságunk elnöke, Himmer Éva meghívottként vett részt ,,A kötelező pszichiátriai intézeti kezelések bírósági elrendeléséről és felülvizsgálatáról'' megrendezett kerekasztal-beszélgetésben.

A kerekasztal során társaságunknak lehetősége nyílt beszélni arról, hogy az eljárásokat a betegek és hozzátartozóik hogyan élik meg, hogyan látják. 

A következő problémákat vetettük fel:

- A család tehetetlensége, ha nem akar vizsgálatra menni a beteg. Ez esetben mit tehet a hozzátartozó vagy a család? 
- A beteg elhárítja, megtagadja az otthoni gyógyszereskezelést. Mit tehet ez esetben a gondozó hozzátartozó?
- A betegek indokolatlan leszedálása, lekötözése, pelenkázása a kórházi és egyéb intézményi ellátás során.
- Gondnokság.
- A demens betegeket jogsérelmei a társadalomban (pl. lakókörnyezet, rendőrség) 

Nyomatékosan felhívtuk a szakemberek figyelmét az alapvető emberi jogok minden körülmények közötti maximális figyelembe vételének fontosságára, továbbá arra, hogy az emberi jogok minden embert megilletnek, pusztán amiatt, mert embernek születtek, és az emberi méltósághoz fűződő jog, mint a legalapvetőbb jog kortól, testi és lelki állapottól független!

Hangsúlyoztuk, hogy gyakran megsértik a demens beteg emberi méltósághoz való jogát, az emberi méltóságát, amikor indokolatlanul, a kiváltó okok feltárása nélkül alkalmazzák a pelenkát és a lekötözést. 

A lekötözéssel megsértik a beteg mozgásszabadságát is, ha akkor alkalmazzák, amikor egészségi állapota nem teszi indokolttá azt, és megalázzák azzal, hogy jogtalanul, büntetésképpen alkalmazzák a fizikai korlátozást, testi és lelki szenvedést okozva neki.
A személyzet hangneme, megnyilvánulásai pedig csak tovább súlyosbítják a demens beteg kiszolgáltatottságának érzését.
 
 

***

ADVENTI ZENEI IMÁDSÁG
PUSKÁS FERENC TISZTELETÉRE
 az Alzheimer-kór magyar áldozataiért

A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága
és az Aranyhegedű Alapítvány Jótékonysági Koncertje

A Koncert helyszíne: Mátyás-templom 
(1014 Budapest, Szentháromság tér 2.)

Időpontja: 2006. december 10. (vasárnap) 20.00

Fővédnökök: Dr. Szili Katalin, Prof. Dr. Hámori József, Habsburg György  Rafael Valle Garagorri

Díszvendégek: Puskás Ferencné, Buzánszky Jenő, Grosics Gyula, Szepesi György
 

Művészek ezen az estén azért vállalták a fellépést, hogy tisztelegjenek Puskás Ferenc emléke előtt,  segítsenek felhívni a társadalom figyelmét a betegségre, és elősegítsék az Alzheimer-kór körüli stigmák, tabuk és tévhitek megszűnését.

Közreműködők:

Csavlek Etelka operaénekes
Kovács István operaénekes
Meláth Andrea operaénekes
Molnár András operaénekes
***
Berkes Gabriella musical színművész
Dávid Viktória gospel énekművész
Kiss Rózsa énekművész
Széles Izabella perui származású énekművész
***
Horgas Eszter fuvolaművész
Lakatos György fagottművész
Mága Zoltán hegedűművész
Pátkay Imre zongoraművész
Somogyi-Tóth Dániel orgonaművész
***
Aranyhegedű Szimfonikus Zenekar
Karmester: Bördős Lajos
Koncertmester: Gabora Gyula
***
Ifjú Zenebarátok  Kórusa 
Karnagy: Ugrin Gábor 
***
Jazz And More
Művészeti vezető: Halkovics Ágnes
***
Jeruel Family
Keresztes István gitárművész, Bakai Márton hegedűművész,  Keresztes Krisztina énekművész
***
Moderátorok: Berkes Gabriella musical színművész
és az est szerkesztője Nagy Imre MTV szerkesztő- műsorvezető 
***
A koncert karmestere és  zenei szerkesztője: Bördős Lajos 
***
A koncert  szervezője: Himmer Éva 
***
Kezdeményező: Mága Zoltán

Kérjük, hogy részvételi szándékát 2006. december 4-ig szíveskedjen jelezni 
a 06 30 281 9139-es telefonszámon vagy az ehimmer@axelero.hu e-mail-címen.

A koncert plakátja pdf formátumban (460 KB)>>

---

Nyilvános Parlamenti Meghallgatás

Az Alzheimer Világnap 100. évfordulója tiszteletére Dr. Lévai Katalin, az Európai Parlament Jogi Bizottságának alelnöke nyilvános meghallgatást kezdeményezett 2006. október 19-én a Parlamenti Képviselők Irodaházában.

Az Európai Parlament már régóta rendszeresen szervez nyilvános meghallgatásokat, de ez a típusú eszmecsere hazánkban még újnak számít.
A meghallgatáson Dr. Lévai Katalin EU Parlamenti képviselő asszony vitaindítója után konkrét esetek alapján tártuk a magyar országgyűlési képviselők, kormányzati döntéshozók és a média képviselői elé az Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedő betegek azon egészségügyi, szociális, gazdasági és társadalmi problémáit, amelyek sürgős megoldásra várnak. Ily módon a képviselők személyes élettörténeteken keresztül ismerkedhettek meg az Alzheimer-beteget gondozó családok súlyos problémáival.

Ezt követően szakemberek mondták el véleményüket és állásfoglalásukat a problémákkal kapcsolatosan. Szakértőként vett részt a meghallgatáson Himmer Éva, a Társaság elnöke, Prof. Dr. Rajna Péter, Egyetemi tanár, az MTA doktora, a Pszichiátriai Szakmai Kollégium tagja, Dr. Kurimay Tamás, Osztályvezető Főorvos, az Orvostudományok kandidátusa, a Pszichiátriai Szakmai Kollégium tagja és Dr. Gabányi József, a dorogi Szent Borbála Szakkórház igazgató főorvosa, geriáter szakorvos. 

Az esetek ismertetése és a szakmai állásfoglalások után, a problémák mielőbbi megoldása érdekében jogszabályi változtatásokhoz kértük a tisztelt képviselők segítségét. 

Az elérendő célok:

1. Alzheimer-gyógyszerek 90%-os OEP támogatása.

2. A demens betegek fogyatékosságának törvényi szabályozása.

3. Legalább minimálbér szintű ápolási díj a demens betegek gondozói részére függetlenül attól, hogy a gondozó a beteg ellátását közvetlen hozzátartozójaként, rokonaként, vagy nem közvetlen hozzátartozójaként, rokonaként látja el.

4. Demens napközi-hálózat kiépítése az egész országra kiterjedően (segítve és támogatva ezzel a betegek saját otthonukban történő hosszú távú gondozását).

Jogi háttér:

Az Európai Unióban - az Emberi Jogok Egyetemes Nyilatkozata 1., 22., 23-25. cikkei, a Magyar Köztársaság Alkotmánya 54. § (1), 70/D.§ (1) és (2) bekezdései, az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény előírásai, valamint az Unióban alkalmazott gyakorlat alapján - a magyar Alzheimer-betegek és családjaik érdekében még határozottabban ragaszkodunk a jogbiztonsághoz. 

Az Emberi Jogok Egyetemes Nyilatkozatában foglaltak szerint minden személynek joga van a szociális biztonsághoz, joga van saját maga és családja egészségének és jólétének biztosítására alkalmas életszínvonalhoz, valamint a szükséges szociális szolgáltatásokhoz. 

Az Alkotmány a lehető legmagasabb szintű testi és lelki egészséghez való jogot deklarálja, valamint rendelkezik arról, hogy ezt a jogot a Magyar Köztáraság az egészségügyi intézmények és orvosi ellátás megszervezésével valósítja meg. 

Az egészségügyről szóló törvény a betegek jogainak biztosítása során megerősíti az egészségi állapotnak indokolt, megfelelő, folyamatosan hozzáférhető és az egyenlő bánásmód követelményének megfelelő egészségügyi ellátáshoz való jogot.

A szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló törvény az egyik legfontosabb törvény, amely kihat a fogyatékos személyek, illetve hozzátartozóik, gondozóik helyzetére. A törvény a települési önkormányzatok hatáskörébe utalja a rászoruló személyek - így a fogyatékos személyek esetében is - az ápolási díj és a szükséges alapellátás biztosítását. 

A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi törvény (továbbiakban: Esélyegyenlőségi törvény) úgy definiálja a fogyatékos személyt, hogy ,,Fogyatékos személy az, aki érzékszervi - így különösen látás-, hallás-, mozgásszervi, értelmi képességeit jelentős mértékben vagy egyáltalán nem birtokolja, illetőleg a kommunikációjában számottevően korlátozott, és ez számára tartós hátrányt jelent a társadalmi életben való aktív részvétel során.'' (1998. évi XXVI. Törvény)

Nyomatékosan felhívtuk a figyelmet egyrészt arra, hogy az emberi méltósághoz fűződő jog kortól, testi és lelki állapottól független, másrészt, hogy az Alzheimer-betegek emberi méltósághoz való jogának érvényesülése elképzelhetetlen a megfizethető gyógyszerek nélkül!

Az Alkotmány 54. § (1) bekezdése szerint: ,,A Magyar Köztársaságban minden embernek veleszületett joga van az élethez és az emberi méltósághoz, amelyektől senkit nem lehet önkényesen megfosztani.''

Az Alkotmánybíróság az emberi méltósághoz való jogot az általános személyiségi jog egyik megfogalmazásának tekinti. ,,A méltóság az emberi élettel eleve együtt járó minőség, amely oszthatatlan és korlátozhatatlan...'' [64/1991. (XII. 17.) AB határozat, ABH 1991, 297., 308-309.]

Az országgyűlési biztosok is vizsgálataik során ,,olyan anyajognak, vagyis sérthetetlen, korlátozhatatlan, sőt 'érinthetetlen' alapjognak tekintik az emberi méltósághoz való jogot, amelyre más, konkrétan nevesített alapjog hiányában is hivatkozni lehet.'' 

Hangsúlyozni kívántuk a legmagasabb szintű testi és lelki egészséghez való jog, valamint az emberi méltósághoz való jog alapján, hogy az Alzheimer-betegektől sem vonható meg az egyik legalapvetőbb jog, az emberi méltóság joga azáltal, hogy a betegségük előrehaladásának folyamatát lassító, illetve a tüneteiket enyhítő és az életminőségüket még évekre biztosító gyógyszerekhez a magas áruk miatt nem juthatnak hozzá. 

A meghallgatáson nyomatékosan fel kívántuk hívni a tisztelt képviselők és döntéshozók figyelmét arra, hogy Társaságunk az Európai Unióban még határozottabban ragaszkodik a magyar Alzheimer-betegek és családjaik érdekében a betegek jogbiztonságához: 

- az emberi méltósághoz fűződő joghoz
- a legmagasabb szintű testi és lelki egészséghez való joghoz 
- a megfelelő és folyamatosan hozzáférhető egészségügyi ellátáshoz való joghoz
- a szociális biztonsághoz és a szociális szolgáltatásokhoz való hozzáférési joghoz
-  az esélyegyenőséghez való joghoz

- az Emberi Jogok Egyetemes Nyilatkozata
- az Alkotmány
- az Alkotmánybíróság határozata
- az Egészségügyről szóló törvény
- a Szociális törvény
- a Fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló törvény
- az Európai Szociális Charta 
- a 2003. évi ombudsmani állásfoglalás
- az EU-ban alkalmazott gyakorlat alapján. 

Ezúttal is nyomatékosan fel kívántuk hívni a tisztelt képviselők és döntéshozók figyelmét arra is, hogy az emberi jogok minden embert megilletnek, pusztán amiatt, mert embernek születtek, és az emberi méltósághoz fűződő jog, mint a legalapvetőbb jog kortól, testi és lelki állapottól független!

Éppen ezért az idős Alzheimer-betegektől sem vonható meg az emberi méltósághoz való jog, illetve a legmagasabb szintű testi és lelki egészséghez való jog azáltal, hogy a betegségük előrehaladásának folyamatát lassító, illetve a tüneteiket enyhítő és az életminőségüket még évekre biztosító gyógyszerekhez nem juthatnak hozzá a havi 11.500 Ft-os magas áruk miatt. 

Felhívtuk továbbá a tisztelt figyelmet arra, hogy a megfelelő, legalább 70 %-os mértékű gyógyszer-támogatás hiányában nemcsak az Alzheimer-betegek egészséghez és emberi méltósághoz való személyiségi joga sérül, hanem ez súlyosan veszélyezteti gondozó családtagjaik testi és lelki egészséghez fűződő jogainak érvényesülését is.

A mielőbbi továbblépés érdekében Társaságunk a meghallgatás összefoglaló anyagát eljuttatta Dr. Lévai Katalin képviselő asszony részére. 

2006. október 19. 

---

Felhívás

---

Az Alzheimer-kór és a demencia egyéb fajtái
c. kézikönyv 
(©Harry Cayton - Dr. Nori Graham - Dr. James Warner)

Alzheimer Könyv - 2006 (.jpg, 550 KB)

Ha ön gondozó, vagy ismer valakit, aki demenciában szenved, ez a könyv önnek szól. 

A gondozók hatalmas szellemi, fizikai és érzelmi terhet cipelnek. De mint minden terhet, ezt is meg lehet osztani másokkal. Más gondozók tapasztalatai, a demencia fajtáinak ismerete és az, ha tudják, hol kaphatnak segítséget, mind-mind megkönnyítik a gondozók dolgát.

E könyv nem csak a beteget gondozó családtagoknak, hanem az ápoló-gondozó és napközi otthonok hivatásos gondozóinak, illetve az önkormányzatok szociális szakembereinek is hasznos olvasmány lehet. 

Sok olyan kérdést válaszol meg, amelyek bárkiben felmerülhetnek, függetlenül attól, kicsodák, és melyik területen dolgoznak - ilyenek főleg a beteggel való kommunikációra, a beteg magatartására és a kezelésre vonatkozó kérdések.

A könyv a demencia valamennyi fajtájáról szót ejt, beleértve az Alzheimer-kórt, amely ezek közül a leggyakoribb, és a vaszkuláris demenciát, amely a második leggyakoribb fajta. A legtöbb kérdés és válasz azonban minden demencia típusra érvényes, bármelyikkel is legyen dolga. Felbecsülhetetlen segítséget nyújt a demencia bármely formájának megértésében. 

Stílusa tényszerű, józan és realisztikus. Nagyon sok olyan kérdéssel foglalkozik, amit Ön is, mint gondozó feltenne, és őszinte, gyakorlatias választ ad rájuk. 
A forma miatt úgy és akkor lapozhat bele, ahogy és amikor akar, és gyorsan megtalálja a választ az éppen aktuális problémára. Akkor és úgy meríthet a könyvből, amikor és ahogyan szüksége van rá.

Az 1. fejezet a demencia okairól és típusairól szóló kérdéseket válaszolja meg. A 2. fejezet kifejezetten az Alzheimer-kórral foglalkozik. A 3-8. fejezet a demens beteg gondozásának gyakorlati kérdéseiben igyekeztünk segítséget nyújtani. A 9. fejezetben leírjuk, hova fordulhat segítségért, a 10. fejezet az ápoló-gondozó és napközi otthonokban való ellátást írja le, míg a 11. fejezet a jogi és pénzügyi teendőkkel foglalkozik. A 12. fejezet a különböző kezelési típusokat veszi sorra, az utolsó 13. fejezet pedig a jelenleg folyó és a jövőbeni kutatásokkal foglalkozik.

A könyv írói nagy tapasztalattal rendelkeznek a demens betegek ápolásában és gondozóiknak való segítségnyújtásban. A megválaszolandó kérdések összeállításában maguknak a gondozóknak érdeklődését és ötleteit követték. 

A könyv létfontosságú lesz mindenki számára, aki demens betegek gondozásban és a családjuknak szóló tanácsadásban vesz részt.

Demens beteget gondozni nem könnyű, de reményeink szerint ez a könyv is bizonyítja, hogy sok nehézséget le lehet győzni. Reméljük, haszonnal tudja majd forgatni. 

---

Az újságírói pályázat díjazottjai (.doc, 20 KB)

---

Alzheimer Világnap
(2006. szeptember 21.)

A demencia napjaink egyik legsúlyosabb egészségügyi és szociális kihívása.

Becslések szerint jelenleg világszerte mintegy 24 millió áldozata van az Alzheimer-kórnak és a demencia egyéb formáinak. 7 másodpercenként azonosítanak egy-egy új esetet a világban. A betegek száma 2020 eléri a 40 milliót, és 2040-re meghaladja a 81 milliót is, de a kormányok egészségügyi és szociális rendszerei nincsenek felkészülve az ellátó rendszert fenyegető roppant támadásra. 

A szakértők és a szakirodalom becslései alapján, valamint figyelembe véve a demencia-előfordulás európai gyakoriságát, Magyarországon a 60 év feletti lakosság 12-15 %-nál azaz 250-300 ezer embernél fordul elő valamilyen demencia. 

Az Alzheimer-kórban szenvedők száma elérheti a 160 ezret, de a betegségben érintettek (családtagok) száma viszont ennek a többszöröse, hiszen a 160 ezer beteg ugyanennyi család, gyermek és unoka életét változtatja meg gyökeresen a későbbiek során.

Az Alzheimer-kór nemcsak a beteg és családja, szűkebb környezete problémája, hanem össztársadalmi probléma gazdaságilag és szociálisan egyaránt.

Az Alzheimer-kór nem válogat és nincsenek társadalmi, gazdasági, etnikai vagy földrajzi határai, így bárki, ,,áldozata'' lehet a gyógyíthatatlan kórnak.

A lista hosszú, csak néhány ,,áldozat'' az ismertebb személyek közül: 

Kant, Jonathan Swift, Robert Graves, Somerset Maugham, Stendhal, Iris Murdoch, Maurice Ravel, Frank Sinatra, Helmut Zacharias, Thomas Dorsey, Perry Como, Charlton Heston, Charles Bronson, James Doohan, Edmund O'Brien, Arthur O’Connell, Norman Rockwell, Rita Hayworth, Geraldine Fitzgerald, William Hanna, Sugar Ray Robinson, Leónidas da Silva, Winston Churchill, Henry Ford, Cyrus Vance, Adolfo Suárez, Ronald Reagan. 
 

Az Alzheimer-kór magyar "áldozatai" között is ugyanúgy megtalálható a tudós, a kutató, az orvos, a filozófus, a szociológus, az író, a diplomata, a mérnök, az építész, a tanár, a nagyvállalati igazgató, a színigazgató, a Nóbel-díjas Harsányi János professzor, Mészöly Miklós az író és a világhírű "élő magyar legenda", Puskás Ferenc is. 

Mi az Alzheimer Világnap?

Az Alzheimer Világnap évenkénti megrendezését 1994-ben indította útjára a Nemzetközi Alzheimer Társaság (ADI) az Egészségügyi Világszervezet (WHO) támogatásával, és napjainkra már 75 ország csatlakozott ehhez a kezdeményezéshez.
Minden év szeptember 21-én, Ausztráliától Zimbabwéig emberek tömegei vesznek részt olyan eseményeken, amelyek segítségével felhívhatják a figyelmet az Alzheimer Világnapra és kifejezhetik szolidaritásukat a globális ügy mellett.

Az Alzheimer Világnap idei szlogenje: Minden Perc Számít! 

Az Alzheimer Világnap hazai megrendezésének legfőbb célja:

1. Össztársadalmi szinten ráirányítani a figyelmet a demenciára, különösképpen annak leggyakoribb formájára, az Alzheimer-kórra.

2. Felhívni az egészségügyi-szociális kormányzat és ellátórendszer résztvevőinek figyelmét a hazai betegek számának várható növekedésére és a családokat terhelő súlyos problémákra.

3. Nyomatékosan és ismételten felhívni a kormányzat figyelmét arra, hogy az Alzheimer-kór "áldozatainak" még a betegség ellenére is megmaradnak az emberi értékei és az emberi méltósága, így ugyanazt a tiszteletet, ugyanazt az egészségügyi és szociális támogatást és ellátást igénylik, érdemlik, mint más betegtársaik.

4. Elérni, hogy a döntéshozók, a szakma és a civilek között mielőbb elkezdődjön a közös gondolkodás és a párbeszéd az Alzheimer-betegek egészségügyi és szociális ellátási problémáinak megoldása érdekében. 

További fontos célok:

1. Minél szélesebb körben tudatosítani az emberekben a demenciának, mint
betegségnek a mibenlétét.
2. Megismertetni a demenciával kapcsolatos tudnivalókat a lakosság körében.
3. Elősegíteni a demencia korai felismerését.
4. Konkrét üzeneteket eljuttatni a családorvosokhoz és más szakemberekhez, 
hogy megfelelő segítséget tudjanak nyújtani a demens betegeknek.
5. Elérni, hogy a szakmai protokoll előírásainak megfelelő minden Alzheimer-beteg
 megfizethető áron hozzájuthasson a korszerű terápiákhoz.
6. Megdönteni a betegséggel kapcsolatos tévhiteket.
7. Megszüntetni a betegséget körülvevő stigmát.
8. Elfogadtatni, hogy ez a betegség a magyar társadalomban is egy nagyon komoly
egészségügyi és szociális ellátási probléma, csakúgy, mint bármely országban.
9. Alkalmat teremteni arra, hogy a különböző médiák reális és pozitív képet 
terjesszenek erről a betegségről.
10. Tudatosítani társaságunk tevékenységét, jelenlétét a társadalomban.
 

Az Alzheimer Világnap programja
Fővédnök: Prof. Dr. Iván László pszichiáter, geriáter,Professzor Emeritus, SOTE
Védnök: Dr. Morzsányi Éva, a Magyar Vöröskereszt főigazgatója

Események

1) Kilimandzsáró Expedíció

Időpont: 2006. szeptember 16-22.

Helyszín: Tanzánia

Fővédnökök: April H. Foley U.S. nagykövet
Habsburg György, a Magyar Vöröskereszt elnök 
Prof. Dr. Iván László Professzor Emeritus, SOTE, parlamenti képviselő
Dr. Lévai Katalin EP képviselő, az EP Jogi Bizottságának alelnöke
Dr. Simonyi András, a Magyar Köztársaság washingtoni nagykövete 

75 ország közül idén Magyarország is óriási lehetőséget kapott a Nemzetközi Alzheimer Társaságtól. A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága, neves hegymászónk, Sipos Anikó személyében, egyik tagja lett a ,,Kilimandzsáró Expedíció'' 10 fős Világcsapatának. 
Ily módon megkaptuk a Nemzetközi Alzheimer Társaság és a nemzetközi média segítségét is ahhoz, hogy Magyarországon, csakúgy, mint már korábban Amerikában és az Európai Unió országaiban is, a figyelem középpontjába kerülhessen az Alzheimer-kór, és annak 160.000 magyar áldozatanák, illetve több százezernyi családtagjának 8-15 éven át tartó emberfeletti küzdelme a betegséggel. 

A nemzetközi kampányban való részvétellel lehetőséget kívántak biztosítani Társaságunknak is a pénzgyűjtésre, és a megszerzett pénzek felhasználása által a betegséggel kapcsolatos információk közkinccsé tételére a magyar lakosság minél szélesebb körében. 

A 10 fős Világcsapat legfőbb céja, hogy közös összefogással 

? figyelmeztessen a közelgő ,,Alzheimer-járványra''; 
? kiharcolja az ENSZ-ben az Alzheimer-kór és a demencia (szellemi hanyatlás) átfogó egészségügyi prioritásként történő elismertetését;
? felhívja a világ összes kormányának és politikusainak figyelmét az ijesztő új betegszám-adatok ismeretében arra, hogy
- a demencia napjaink egyik legsúlyosabb egészségügyi-szociális-gazdasági kihívása;
- az idős emberek godozásának-ápolásának legfőbb oka az Alzheimer-kór; 
- a legtöbb ápolást igénylő Alzheimer-betegek közvetlen ápolási költségei meghaladják a szívbetegség, a rák és a stroke együttes ápolási költségeit;
-- felszólítsa a kormányokat, hogy a demenciát
- tűzzék napirendre; 
- tegyék az egészségügyben kiemelt prioritássá; 
- tegyék az egészségügyi alapprogramok részévé; 
- nyújtsanak minőségi szolgáltatásokat; 
- biztosítsák az új kezelési módok igénybevételének lehetőségét; 
- támogassák a kutatást. 

Társaságunk az expedícióban való részvételével még azokat a további üzeneteket kívánja eljuttatni minden magyar érintetthez, hogy 
- emberfeletti küzdelmükkel nincsenek egyedül, 
- nem adtuk fel a magasabb, legalább 70%-os gyógyszertámogatásért 6 év óta folytatott küzdelmünket, 
- új ombudsmani vizsgálatot kérünk az ápolási díj minimálbér szintre történő felemelésére,
- továbbra is szorgalmazzuk az országos demens napközi-hálózat kiépítését,
- ,,hegyeket megmászva és megmozgatva'' is folytatjuk az Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedők alkotmányos és törvényes jogaikért évek óta vívott küzdelmünket: emberi jogaikért, emberi méltóságukért, esélyegyelőségükért, diszkriminációjuk ellen.

2) X. Jubileumi Alzheimer-kór Konferencia Szegeden

Időpont: Szeptember 20-22.
Helyszín: Hunguest Forrás - Szeged, Szent-Györgyi A. u.16-24. 
Díszvendég: Dr. Nori Graham, a Nemzetközi Alzheimer Társaság alelnöke
Kongresszusi főszervező: Dr. Kálmán János

3) Sajtótájékoztató
Időpont: Szeptember 21-én 10.00 órakor
Helyszín: Magyar Vöröskereszt, Tanácsterem
Meghivottak: Dr. Nori Graham, a Nemzetközi Alzheimer Társaság alelnöke, 
Prof. Dr. Iván László parlamenti képviselő, Dr. Lévai Katalin EP 
képviselő, Dr. Molnár Lajos miniszter, Morzsányi Éva 
főigazgató, Nógrádi Tóth Erzsébet MÚOSZ szakosztályvezető,
Dr. Kiss József OEP főigazgató, Kiss Péter miniszter,
Nagy Imre, az MTV zenei szerkesztője, Himmer Éva, a 
FEHT elnöke, valamint a média és a támogatók képvielői

Programja:

- A demencia nemzetközi és a magyar helyzetének áttekintése
- Könyvbemutató - Nori Graham dedikálása (,,Alzheimer-kór és a demencia egyéb fajtái'')
- Újságírói Pályázat díjkiosztása

A Magyar Újságíró Szövetség és a FEHT a Nemzetközi Alzheimer Társasággal közösen újságírói pályázatot hirdetett meg az ,,Év újságírója díj''-ra a centenárimi évfordulóval kapcsolatos megemlékezések részeként. 34 pályázati munka érkezett a felhívásra.

4)  Könyvkiadás

A megjelenés időpontja: Szeptember 21.

Az Alzheimer-kór 100. évfordulója alkalmából, a 6. Alzheimer Világnapon megjelentetjük magyarul is a Class Health kiadó ,,Alzheimer-kór és a demencia egyéb fajtái'' c. kézikönyvét. 

E felbecsülhetetlen értékű könyv, nem csak az Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedők gondozó családtagjainak lesz hasznos kézikönyve, hanem segít a rokonoknak, barátoknak, ismerősöknek és a téma iránt éppen csak érdeklődőknek is megérteni mind magát a betegséget, mind a beteg megváltozott és szokatlan viselkedését, és azt a súlyos élethelyzetet, amelybe emberek sokaságát sodorja hosszú évekre a gyógyíthatatlan kór.

A könyv szeptember 22-től a Tesco kampány keretében az ország összes Tesco áruházában, illetve a könyvesboltokban is megvásárolható. 
 

5) Gospel Koncert 

Időpont: Szeptember 21-án 19.00 órakor

Helyszín: Magyar Tudományos Akadémia, Kupolaterem

Fővédnökök: April H. Foley, az U.S.A nagykövet asszonya 
Prof. Dr. Hámori József, az MTA alelnöke
Prof. Dr. Iván László parlamenti képviselő 
Dr. Kurimay Tamás Védőháló Alapítvány kuratóriumi elnök
Dr. Lévai Katalin EP képviselő, az EP Jogi Bizottságának alelnöke
 Dr. Simonyi András, a Magyar Köztársaság washingtoni nagykövete 

Műsor:  Énekesek és zenészek ezen az estén azért vállalták a fellépést, hogy segítsék a magyarországi Alzheimer Társaság munkáját, segítsenek felhívni 
 a társadalom figyelmét a betegségre, és elősegítsék az Alzheimer-kór körüli stigmák, tabuk és tévhitek megszűnését. 

Közreműködők: Jazz And More
Művészeti vezető: Halkovics Ágnes
Szólót énekelnek: Szaplonczai Laura, Stróbel Dóra, Szűcs Noémi, Lukács Linda, Sárközi Ilona, Gaál Zsuzsanna, Barczi Viktor, Holló Balázs, Solti Ádám, Virányi László, Vér Balázs
Zongorán közreműködik: Varga Bálint

Jeruel Family
Keresztes István gitárművész
Bakai Márton hegedűművész
Keresztes Krisztina ének

Berkes Gabriella musical énekesnő
Dávid Viktória Lyra-díjas gospel énekesnő
Széles Izabella perui származású énekesnő
Völgyessy Szomor Fanni énekesnő

Nagy Imre moderátor, az MTV szerkesztő műsorvezetője
Berkes Gabriella moderátor, musical énekes

6)  Tesco - lakossági felvilágosító kampány

Időpont: Szeptember 22-én (péntek) 14.00-19.00 

Helyszín: Tesco áruházak
Budapest: Fogarasi út, Pesterzsébet, Pesti út, Pólus Center, Váci út, Campona, Csepel
Pest Megye: Budaörs, Érd, Gödöllő 

Budapest és Pest Megye TESCO áruházaiban pszichiáter és neurológus szakorvosok személyes beszélgetések során adnak információt és kiadványokat az érdeklődőknek.

Minden helyszínen a Magyar Vöröskereszt fiatal önkéntesei segítik a szakemberek munkáját.

A kampány keretében az ,,Alzheimer-kór és a demencia egyéb fajtái'' c. új kézi-
könyv szeptember 22-től az ország összes Tesco áruházában megvásárolható az Alzheimer-kór 100 éves évfordulója alkalmából.
 

7) Boomerang képeslap kampány

Időpont: Szeptember 15-28.

A Világnapra készített képeslapok 2 hetes kihelyezése az ország 1000 éttermében és kávézójában, 200 fitness és szépségszalonjában, valamint a TESCO áruházakban a felvilágosítás ideje alatt (a Boomerang Média Kft. támogatásával).

A tájékoztatás eszközei

Médián keresztül: 
- Sajtótájékoztató - 2006. szeptember 21-én (csütörtök) 10 órakor a Magyar Vöröskereszt Tanácstermében.
- Napilapok, folyóiratok - információk közzététele a demenciáról, az Alzheimer-kórról és a Világnap eseményeiről. 
- Televízió, Rádió - interjúk, ismeretterjesztő filmek, hanganyagok lejátszása, dokumentum film bemutatása az Alzheimer-beteget ápoló családok küzdelméről. 

Személyesen: 
Szeptember 22-én (péntek) Budapest és Pest Megye TESCO áruházaiban (10) a lakosság és a szakma (pszichiáterek és neurológusok) interaktív kommunikációja a felvilágosítás során.

Egyházak közremüködésével: 
Már szeptember 21-edikét megelőzően felhívják a híveik figyelmét a betegségre és a Világnap jelentőségére (Magyar Katolikus Egyház, Magyarországi Református Egyház, Magyarországi Evangélikus Egyház). 

Információs anyagokkal: 
Tájékoztató kiadványok terjesztése a betegséggel kapcsolatos kérdésekről pl. a TESCO áruházakban. 

Képeslapokkal: 
A Világnapra készített képeslapok országos kihelyezése éttermekben, kávézókban, fitness és szépségszalonokban, valamint a TESCO áruházakban.

---

Alzheimer-kór ,,történelem''

Az alábbi időrendi felsorolásból megismerhető az Alzheimer-kór ,,történelme''.
 

1906-1999 - ,,A MÚLT"

1906 - Az Alzheimer-kór első leírása

Dr. Alois Alzheimer, német neurológus és pszichiáter 1906. november 4-én elsőként írja le a róla elnevezett kórt. Az Alzheimer-kór ezen diagnózis szerint egy progresszív, degeneratív agyi betegség, melynek okát és kezelését az orvostudomány nem ismeri. 

Egy 51 éves frankfurti asszony, Auguste D. agyának boncolása során Dr. Alzheimer ,,fehérjelerakódásokat - plakkokat - és kóros neurofibrilláris kötegeket'' ír le - ezek az Alzheimer-kórt bizonyító elváltozások. Ilyen kötegekről korábban még soha nem számolt be senki.
Az esetet 1907-ben „Eine Eigenartige Erkrankung der Hirnrinde'' (A cerebrális cortex sajátos betegsége) címmel adták ki, amelyben Alzheimer levezette az asszony klinikai és neuropatológiai jellemzőit. Általános vélekedés, hogy az eset publikálásával Alzheimer új betegséget „fedezett fel'', amelyet Kraepelin nevezett el 1910-ben. Kézikönyvének 8. kiadásában Kraepelin az „Alzheimer-kór'' elnevezést találta ki. Így írt róla: 

,Alzheimer leírása szerint a boncolás olyan elváltozásokra derített fényt, amelyek az időskori demencia legsúlyosabb formájára utalnak… Az Alzheimer-kór klinikai értelmezése még mindig nem világos. Míg ugyanis az anatómiai adatok azt sugallják, hogy az időskori demencia egyik különösen súlyos formájával állunk szemben, az a tény, hogy ez a betegség néha már 40 éves kor körül jelentkezik, kizárja ezt a feltételezést.’

Az „Alzheimer-kór'' elnevezést eredetileg a korai demencia súlyos formái számára tartották fenn (mint pl. Auguste D. esetében) egészen addig, amíg a kutatók rá nem jöttek, hogy nincs elegendő különbség a betegség korai és időskori megjelenése között ahhoz, hogy két külön diagnózis létezését támasszák alá. Az Alzheimer-kór fogalma innentől kezdve sokkal átfogóbbá vált. A legfontosabb az volt, hogy már nem tekinthették az öregedés normális részének az időskori demenciát, hanem olyan betegségként kellett számon tartaniuk, amelyben az életkor a legjelentősebb kockázati tényező.

- A következő 50 év - Az öregedési folyamat "természetes" velejárója

Az Alzheimer-kór tüneteit az agy életkorral járó "normális" hanyatlásának és a "szenilitás" következményének tekintik.

- 1960-as évek - Az Alzheimer-kórt betegségként ismerik el

Miután a tudományos kutatások bebizonyították a kognitív hanyatlás és az agyi lerakódások (plakkok) száma közötti kapcsolatot, az orvosok elfogadták, hogy az Alzheimer-kór egy betegség, és nem az öregedési folyamat természetes velejárója.

- 1970-es évek - Az Alzheimer-kór iránti fokozódó tudományos érdeklődés

A tudományok fejlődése olyan új eszközöket, technikákat és tudást eredményez, melyeknek révén sokkal jobban megismerjük és megértjük az emberi test működését. Az Alzheimer-kór a tudományos érdeklődés fókuszába kerül.

- 1978 - Megalakul a Kanadai Alzheimer Társaság, a világ első ilyen szervezete

Megalapítják az Alzheimer Társaságot az Alzheimer-kórban szenvedők hozzátartozóinak támogatására, valamint a kezelés, megelőzés és gondozás tudományos kutatásának elősegítésére.

- 1980-as évek - A kutatás az agyi lerakódásokra (plakkokra) és kötegekre összpontosít

A tudósok az Alzheimer-kóros betegek idegsejtjeit károsító bonyolult interakciókat vizsgálják. A mérgező fehérjék összetételére összpontosítanak, és a lerakódásokban található fehérjét "amiloidnak", a kötegekben lévőt "taunak" nevezik el. Ezen kutatás segíti az 1990-es évekbeli genetikai áttöréseket.

A Tacrine-nak (tetrahidroaminoakridin) az Alzheimer-kór első gyógyszerének törzskönyvezése az 1980-as évek végén fontos mérföldkő volt a demencia kezelésében. Ez volt az első alkalom, hogy az Alzheimer-kórra mint potenciálisan kezelhető betegségre gondoltak. A melbourne-i egyetem gyógyszerészeti tanszéke által elsőként kifejlesztett Tacrine volt az első elfogadott, központilag ható kolinészteráz-gátló az Alzheimer-kór kezelésére. Ez a készítmény azonban olyan súlyos mellékhatásokat, pl. hányingert, hasmenést és vizelettartási zavarokat okozott, hogy csak kevés beteg szervezete tudta tolerálni a javasolt adagokat. Mára más gyógyszerek váltották fel a Tacrine-t. 

- 1984 - Az Alzheimer-mozgalom megerősödése 

Szervezetek jöttek létre Kanadában, az USA-ban, az Egyesült Királyságban és Ausztráliában, melyeknek célja a segítségnyújtás volt mind a betegeknek, mind gondozóiknak. Ekkor fordult a figyelem először a gondozó személye felé, és támogatócsoportok alakultak, hogy segítsenek a demenciában szenvedő betegeket gondozóknak a teher és a stressz elviselésében. 

1984. október 21-ére az Alzheimer Szövetség (USA) az Egészségügyi Világszervezet (WHO) ösztönzésére találkozót hívott össze Washington DC-ben a kanadai, ausztrál, Egyesült Királyságbeli Alzheimer-szervezetek képviselői és más, Franciaországból, Belgiumból és Németországból érkező személyek részvételével azzal a szándékkal, hogy egy nemzetközi Alzheimer szervezetet hozzanak létre. Így alakult meg a Nemzetközi Alzheimer Társaság (ADI) Yasmin Aga Khan hercegnőnek, Rita Hayworth lányának elnökletével.

- 1985 -  Magyarországon Prof. Dr. Kása Péter (Szeged) figyelme elsőként fordul az Alzheimer-kór kutatások  irányába. 

- 1987 -  Magyarországon megtartják az első Alzheimer-kórral foglalkozó tudományos ülést.
 

- 1988 -  A Nemzetközi AlzheimerTársaság közreműködésével az indiai Cochinban került megrendezésre a 14. Nemzetközi Konferencia.
Ez volt az első olyan Alzheimer konferencia, amelyet Ázsiában, illetve egy fejlődő országban szerveztek. Ezen a konferencián olyan kutatócsoportot hívtak életre, amelynek célja az aktív együttműködés elősegítése volt a különböző fejlődő országok kutatócsoportjai, illetve a fejlett és a fejlődő világ között. A csoport a 10/66 elnevezést kapta mintegy arra való utalásul, hogy a lakosság-alapú demencia-kutatásnak csupán kevesebb mint 10%-a irányul a fejlődő országokban demenciában szenvedőkre, holott közülük kerül ki a betegek 66%-a.

- 1990-es évek - Hatalmas haladások

Tudósok csoportjai felfedezik az Alzheimer-kór genetikai összefüggéseit. Ez teszi lehetővé a betegséget mutató egértörzsek létrehozását, ami korábban lehetetlen vizsgálatok elvégzését teszi lehetővé.

Magyarországon az 1990-es évektől Szakmai Központok kezdik meg működésüket (Budapest, Debrecen, Szeged).

- 1991 -   Magyarországon az I. Alzheimer-kór Konferencia Szegeden.

Magyarországon megalakul a Magyar Ideg- és Elmeorvosok Társasága Alzheimer-kór Szekciójának: egységes szakmai alapelvek és gyakorlat. 

- 1992 - Az Alzheimer "kirakós játék" fontos darabkája

Felfedezték az első valós genetikai kapcsolatot - a családi halmozódású Alzheimer-kórosok legtöbbjénél előforduló mutáns gént, amely befolyásolja az Alzheimer-kór kialakulásának kockázatát. Noha ez a forma ritka - az Alzheimer-betegek csupán mintegy 7 %-a tartozik ebbe a csoportba - a felfedezés hatalmas jelentőséggel bír.

- 1993 - Egy fontos kockázati tényező azonosítása

A kutatások egy génre koncentráltak, amely az apolipoprotein E (ApoE) nevű fehérjét állítja elő, amelynek három fajtája van: E2, E3 és E4. Mindenki örököl egy ApoE gént mindkét szülőjétől, de azoknál, akik E4 ApoE gént örökölnek, nagyobb az Alzheimer-kór kialakulásának kockázata. A másik három gén (1. típusú presenilin PS1, PS2 és APP - amiloid előprotein) rendellenességeiről mindezidáig nem derült ki, hogy a demencia ritka, örökletes formáját okoznák. A betegség kialakulásának folyamata ugyanakkor még mindig nem világos.

- 1994 - Szeptember 21-én, a Nemzetközi Alzheimer Társaság (ADI) 10. születésnapján, a Társaság a WHO támogatásával útjára indította az Alzheimer Világnapot. 

Ugyanebben az évben Ronald Reagan, az USA korábbi elnöke bejelentette, hogy Alzheimer-kórban szenved.

Magyarországon a Prof. Dr. Kása Péter (Szeged) vezetésével működő Központi Kutatólaboratórium átalakult Alzheimer-kór Kutatólaboratóriummá.

- 1997 - Jóvá hagyják az első gyógyszeres kezelést

Bevezetik az első Aricept néven ismert"kolineszteráz gátló" gyógyszert, amely csökkeneti az enyhe-középsúlyos Alzheimer-kór tüneteit. Az ezután következő öt év során fejlesztik ki az Exelon-t és a Reminyl-t, két újabb kolineszteráz gátlót, melyek terápiás alternatívákat kínálnak.

- 1998-1999 - Magyarországon kidolgozzák az első szakmai protokollt egyéni kezdeményezések eredményeképpen

- 1999 - Az első vakcina kipróbálása

Kifejlesztik az első Alzheimer vakcinát, amelyet egereken próbáltak ki. Ez egy jelentős eredmény volt, és az oltások kutatása továbbra is nagyon ígéretes terület.

- 1999 - Magyarországon megalakul a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága megalakul

A társaság azzal a céllal alakult meg, hogy a társadalom minél szélesebb körében ismertté tegye a betegséget, és segítséget nyújtson az Alzheimer kórban és más demenciában szenvedő betegeknek és gondozó családtagjaiknak, ellássa érdekvédelmüket. 
 

2000-2005 - ,,A JELEN''

- 2000 - Kifinomult kép az élő agyról

A technológia fejlettsége lehetővé teszi, hogy az élő agyat egészen új módszerekkel vizsgálják. Ezek segítségével az orvostudomány már képes arra, hogy felfedezze az agyban keletkezett elváltozásokat még jóval a betegség tüneteinek megjelenése előtt.

2000-ben a Nemzetközi Alzheimer Társaság az Amerikai Egyesült Államokban, Washington DC-ben rendezte meg az Alzheimer Világkongresszust, amely a valaha szervezett legnagyobb demenciakutatási, -oktatási és -együttműködési esemény volt, és mintegy 561-szer került megemlítésre a médiában. A Kongresszus magába foglalta a harmadik konszenzusteremtő konferenciát is, amelynek célja a „gondozókat érintő intézkedések harmonizálása'' volt.

- 2001 - Magyarországon az 1. Alzheimer Világnap 

Magyarországon az 1. Lakossági felvilágosító kampány a Magyar Vöröskereszt támogatásával.

Magyarországon elkészül a második szakmai protokoll: hatékony bizottsági munka a két Kollégium szakmaközi bizottságában (megjelenés 2002);

- 2002 - Magyarországon Demencia Centrumok jelentkezései, nyilatkozatai (2002-2003), Szakmai Kollégium általi akkreditációk

Magyarországon az 1. Tesco kampány - Országos lakossági felvilágosító kampány a Tesco áruházakban

Magyarországon az „IRIS'' című film Jótékonysági vetítése 

- 2003 - Magyarországon a Demencia Centrumok akkreditációjának befejezése 
Hivatalos kezdet: 2003. szeptember

Magyarországon ombudsmani állásfoglalás az Alzheimer betegek gyógyszertámogatása ügyében.

Magyarországon 50%-os OEP támogatást kap két Alzheimer gyógyszer: Aricept, Exelon

Magyarországon az I. Országos Hozzátartozói-Gondozói és Ápolói Fórum a VII. Alzheimer-kór Konferencián

- 2004 - Új gyógyszeres terápia születik

Megjelenik egy új gyógyszer, a középsúlyos-súlyos Alzheimer-kóros betegek kezelésére szolgáló "NMDA receptor blokkoló", az Ebixa. A klinikai vizsgálatok során ez a gyógyszer stabilizálta vagy lelassította a kognitív funkció csökkenését.

Magyarországon 84 Demencia Centrum működik (48 Neurológiai, 36 Pszichiátriai) 243 szakorvos részvévelével (minden megyében több centrum) 

Magyarországon 50%-os OEP támogatást kap egy újabb Alzheimer gyógyszer: Ebixa

„Előrelépés az Alzheimer-kór kezelésében'' címmel döntéshozói-média kerekasztal a Magyar Tudományos Akadémián 

Magyarországon skót-magyar ápolási tréning a Skót Demencia Központ munkatársaival közösen. 

Magyarországon Alzheimer Világnapi Jótékonysági Koncert a Zeneakadémián (Danubia Szimfónikus Zenekar közreműködésével)

- 2005 - Öt évnyi érdekvédelmi harc után az ausztrál kormány ausztrál nemzeti egészségügyi prioritásnak nyilvánította a demenciát, és 320 millió ausztrál dollár támogatást biztosított öt éven keresztül a program gyakorlati megvalósításához. 
Kb. 225 millió dollárt szánnak a lakosság körében kiosztandó egészségügyi csomagokra, 425 milliót demenciával kapcsolatos oktatásra és 70 milliót kutatásra és figyelemfelhívásra.

Magyarországon a Skót ápolási tréning akkreditálása

A magyar írótársadalom aktív szerepet vállal a magyar Alzheimer betegek ügyének előremenetele érdekében. Határon innen és túl élő írók, költők fogalmazták meg gondolataikat a feledékenységről, a memóriazavarokról. Az alkotások a Magyar Tudományos Akadémián megrendzett  Felolvasó Esten hangzottak el. 

Magyarországon Alzheimer Világnapi Jótékonysági Koncert Kecskeméten

2005. december 17-én a Lancet című brit orvosi lap új adatokat közölt a demencia előfordulásáról. A 10/66 csoport két tagja, Cleusa Ferri és Martin Prince által irányított tanulmány bejelentette, hogy 7 másodpercenként diagnosztizálnak egy-egy újabb esetet. Jelenleg 24 millió ember szenved demenciában világ- szerte, és ez a szám 2040-re meghaladhatja a 80 milliót is

2006 és az elkövetkező évek - ,,A JÖVŐ''

Megtalálhatjuk a válaszokat

Az elmúlt két évtizedben nagy lépéseket tettünk az Alzheimer-kór elleni harcban. Újabb áttörések várhatók a vakcinák, új gyógyszerek és kezelési módszerek, új diagnosztikai eszközök terén. 2031-re a becslések szerint Magyarországon az Alzheimer-kórban, vagy más demenciában szenvedők száma eléri a 360-400.000-et, ha addig nem fedezik fel a betegség gyógymódját. A kutatók azonban sokkal bizakodóbbak, mint valaha. 

- 2006 - Magyarország

A Sziget Fesztiválon felvilágosítás az Alzheimer-kórról (aug. 9-12.)

10. Jubileumi Alzheimer-kór Konferencia Szegeden (szept. 20-23.)

6. Alzheimer Világnap (szeptember 21.)

Kilimandzsáró Expedíció (szept. 16-22.)

A nemzetközi összefogással létrejött „Együtt az Alzheimer-kór legyőzéséért'' elnevezésű Kilimandzsáró Expedíció az Alzheimer-kór centenáriumi éve alkalmából a Nemzetközi Alzheimer Társaság szervezésében kerül megrendezésre egy 10 fős Világcsapat részvételével .

A Világcsapat - tagjai között Magyarország, Amerika, Kanada, Anglia, Dánia, Törökország, Hong Kong, Dominikai Köztársaság képviselőivel - Afrika legmagasabb hegyéről, a Kilimandzsáró csúcsáról figyelmezteti a világot a közelgő „demencia-járványra''.

Legfőbb céljuk kiharcolni az ENSZ-ben a demencia átfogó egészségügyi prioritásként történő elismertetését. 

A nemzetközi média segítségével felszólítják a világ összes kormányát, hogy a demenciát sürgősen tűzzék napirendre, tegyék az egészségügyben kiemelt prioritássá és az egészségügyi alapprogramok részévé, hiszen mindannyiunk életének része vagy része lesz! Nem maradhat továbbra is tudatlanság és megbélyegzés övezte rejtett probléma!

Magyarország számára igen nagy megtiszteltetés, a hazai betegek és családjaik számra viszont óriási segítséget jelenthet, hogy az ügy mellett szolidaritást vállaló ismert hegymászónk, Sipos Anikó személyében hazánk is egyik tagja lett a 10 fős Világcsapatnak. 

Fővédnökök: April H. Foley amerikai nagykövet, Habsburg György Magyar Vöröskereszt elnöke, Prof. Dr. Iván László pszichiáter, geriáter, Professzor Emeritus, Semmelweis Egyetem, Dr. Lévai Katalin EP képviselő, az EP Jogi Bizottságának alelnöke, Dr. Simonyi András a Magyar Köztársaság washingtoni nagykövete.

Tesco kampány -lakossági felvilágosító kampány (szept. 22. 14.00-19.00)

Alzheimer Világnapi GOSPEL Koncert az MTA Kupolatermében (szept. 21. 19.00)
Fővédnökök: April H. Foley U.S. nagykövet, Prof. Dr. Hámori József MTA alenök, Prof. Dr. Iván László pszichiáter, geriáter, Professzor Emeritus, Semmelweis Egyetem, Dr. Kurimay Tamás Védőháló Alapítvány kuratóriumi elnök, Dr. Lévai Katalin EP képviselő, az EP Jogi Bizottságának alelnöke, Dr. Simonyi András a Magyar Köztársaság washingtoni nagykövete.

Nemzetközi Újságírói Pályázat (március-szeptember)
A MÚOSZ Egészségügyi Szakosztálya és a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága a Nemzetközi Alzheimer Társasággal közösen nemzetközi pályázatot hirdetett meg az „Év újságírója-díj"-ra. A pályázati kiírás „Sajtópályázat az Alzheimer-jubileum alkalmából'' címmel elérhető a www.muosz.hu weboldalon.

„Az Alzheimer-kór és a demencia egyéb fajtái'' 
Az angol Class Publishing kiadónak „Az Alzheimer-kór és a demencia egyéb fajtái'' című jelentős kézikönyvét társaságunk a 6. hazai Alzheimer Világnapon (szept. 21.), az Alzheimer-kór 100 éves évfordulója alkalmából megjelenteti a SpringMed Kérdezz! Felelek! Sorozatában. 
E jelentős kézikönyv nem csak azoknak a hozzátartozóknak nyújthat felbecsülhetetlen értékű segítséget és erkölcsi támogatást, akiknek életét már évek óta drámai módon meghatározza és uralja a gyógyíthatalan kór, hanem mindazoknak is, akik napjainkban már egyre gyakrabban szeretnének többet tudni a ma még „félelmetesnek és szégyenletesnek'' bélyegzett demenciáról és a rettegett Alzheimer-kórról. 

 Dr. Alois Alzheimer életrajza

Alois Alzheimer 1864-ben született a bajorországi Markbreitban, Dél-Németországban. Iskolaéveiben jeleskedett a természettudományokban, majd orvosi tanulmányokat folytatott Berlinben, Aschaffenburgban, Tübingenben és Würzburgban, ahol 1887-ben megszerezte orvosi diplomáját. Pályafutását az állami elmegyógyintézetben kezdte Frankfurt am Mainban, ahol érdeklődni kezdett az emberi agykéreg kutatása iránt. Itt kezdődött el pszichiátriai és neuropatológiai munkássága is. 

Alzheimer a következő éveket elmegyógyintézetbeli kollégájával, Franz Nissl-lel a „Histologic and Histopathologic Studies of the Cerebral Cortex'' (Az agykéreg szövettani és szövetkórtani vizsgálata) című nagy jelentőségű, hatkötetes tanulmány megakotásával töltötte, amely az idegrendszer kórélettanát írta le. A munkát végül 1907-1918 között publikálták. 1895-ben Alzheimert kinevezték az elmegyógyintézet igazgatójává, ahol a továbbiakban számos területen folytatott kutatásokat, foglalkozott például a mániás depresszióval és a skizofréniával is. 

Közben olyan állást keresett, ahol a kutatást és a klinikai gyakorlatot ötvözheti. Alzheimer így lett Emil Kraepelin kutató asszisztense 1903-ban a müncheni orvostudományi egyetemen. Ott új laboratóriumot hozott létre az agykutatás céljára. Sok publikációja jelent meg az agy állapotairól és betegségeiről, de híressé egy 1906-ban tartott előadása tette. Előadásában Alzheimer az „agykéreg egy rendkívüli betegségét'' tárgyalta, amelyben egy ötvenes éveiben járó nő, Auguste D. szenvedett és amely emlékezetvesztéssel, tájékozódási zavarral és hallucinációval járt, s végül a nő halálát okozta, amikor még csak 55 éves volt. A boncolás az agy különféle rendellenességeit mutatta ki. Az agykéreg vékonyabb volt a normálisnál és szenilis plakkot találtak, amellyel korábban csak idős emberek agyában találkoztak neurofibrilláris degenerácio kíséretében. Alzheimer egy új festési eljárás segítségével azonosítani tudta ezeket az új rendellenességeket, amelyeket korábban még nem írtak le. Kraepelin ezt a betegséget Alzheimerről nevezte el.

Alzheimer egy bankár özvegyét, Cäcilia Geisenheimert vette feleségül 1894-ben, így párja révén nem voltak pénzügyi gondjai. Cäcilia sajnálatos módon, csupán hét évi házasság után elhalálozott. Alzheimer egyik lánya, Gertrude férjhez ment Georg Stertz orvoshoz, aki 1946-ban Münchenben elvállalta a pszichiátriai tanszék vezetését.

1913-ban Alzheimer súlyosan megfázott, amikor Bresslauba utazott, hogy ott a Friedrich-Wilhelm Egyetem pszichológiai tanszékének vezetői posztját elfoglalja. Megfázását még szívbelhártya-gyulladás (endocarditis) is súlyosbította. Ebből sosem gyógyult meg teljesen. 1915-ben halt meg, 51-éves korában. Felesége mellé temették a Frankfurt am Main-i zsidó temetőben. 

Az Alzheimer-kór patológiai diagnosztizálása a mai napig alapvetően az 1906-ban használt kutatási-vizsgálati módszereken alapul. Ez figyelemre méltó más betegségek kutatási-vizsgálati módszerei fejlődésével összehasonlítva és sokat mond Alzheimer felfedezésének minőségi színvonaláról.

Cliff Richard, a Nemzetközi Alzheimer Társaság Centenáriumi Védnöke Támogatói Nyilatkozata

Boldog vagyok, hogy védnökként tevékenyen részt vállalhatok a Nemzetközi Alzheimer Társaság munkájában. A 100 éves évforduló igen fontos mérföldkő a Társaság történetében. 

Mivel édesanyám is a rettenetes Alzheimer-kór áldozata, személyesen is megtapasztalom, hogy mit jelent együttélni a demenciával, hogy mekkora terheket ró nemcsak a betegre, hanem családjára és minden szerettére is.

Sajnos a demencia még a betegek óriási és gyorsan növekvő száma ellenére sem kapja meg a világtól azt a megfelelő figyelmet és elismerést, amelyet megérdemelne. A demenciát még ma is stigma és tévhitek övezik, amelyek megakadályozzák a hatékony gondozáshoz és kezeléshez való hozzáférést. 

Látva és átérezve édesanyám betegségét, igen nagy megtiszteltetésnek veszem, hogy a Nemzetközi Alzheimer Társaság védnökévé és a centenáriumi események szószólójává választott.

Bízom benne, hogy a centenárium óriási lehetőséget teremt a nagy nyilvánosság előtt szólni e szörnyű betegségről. Remélem, hogy a világ kormányai és társadalmai befogadják az üzenetet, és kinyújtják felénk segítő kezüket.

A Nemzetközi Alzheimer Társaságnak és minden tagszervezetének legjobb kívánságaimat küldöm az elkövetkezendő évre. Lélekben végig együtt leszek azokkal a társainkkal, akik a világ figyelemének felhívása szándékával megmásszák a Kilimandzsárót. Hiszem, hogy a közös nemzetközi erőfeszítéseink meghozzák végre a világ együttérzését és támogatását.

Tisztelettel:
 

Sir Cliff Richard

A világ idén ünnepli, hogy Sir Cliff Richard, minden idők legnagyobb brit pop sztárja immár 48 éve meghatározó szereplője a popzenének. Eddigi 121 slágere révén több mint 20 éve állandó szereplője az Egyesült Királyság slágerlistáinak. 

Ezt a kiemelkedő karriertörténetet számos sikeres film, musical, koncert turné, tv-show, több mint 250 millió eladott lemez és hatalmas rajongó tábor fémjelzi világszerte. Európán, Ausztrálián és Új-Zélandon kivül a Távol-Kelet és Dél-Afrika közönsége is tódul koncertjeire.

Noha már elmúlt 65 éves, népszerűsége töretlen. A közelmúltban a londoni Royal Albert Hall-ban és még számos kastélyban adott teltházas koncerteket. 2003-as albuma a "Cliff At Christmas" összesen félmillió eladott példánnyal az első tízben volt az eladási listákon. Jelenlegi albuma a "Something’s Goin’ On" című pedig aranylemez lett, és eddig a lemez három száma szerepelt a slágerlistákon. A kritika szerint ez a Nashville-ben felvett lemez, melynek egyik producere Barry Gibb volt, az elmúlt évek legjobb stúdiólemeze Cliff Richards-től.

A királynő Cliff-et a születésnapján 1995-ben ütötte lovaggá. Ő volt az első popsztár, aki erre a legnagyobb címre méltónak találtatott. Erzsébet királynő ezzel ismerte el Cliff Richard fáradhatatlan humanitárius tevékenységét. Szinte felsorolhatatlan, hogy hány jótékonysági akcióban vett részt tevékenyen, ezzel is bizonyítva mély emberi együttérzését. Legyen ez példa a jóérzésű emberek számára!

Yasmin Aga Khan hercegnő támogató levele

Pontosan 100 évvel ezelőtt diagnosztizálták először az Alzheimer-kórt - ennek az évfordulónak az alkalmából lehetőségünk nyílik arra, hogy visszatekintsünk a betegség gondozásában és kezelésében az elmúlt 100 esztendő során elért előrelépésekre, és egyúttal előretekinthessünk és végiggondolhassuk, hogy mire is van a világszerte élő 24 millió demens betegnek szüksége.

A demencia nem válogat - megfosztja az embereket szeretteiktől, és nagy terhet ró a családtagokra és a gondozókra. Ezt saját tapasztalatomból tudom, hiszen édesanyámnál, a gyönyörű színésznőnél, Rita Hayworth-nél, 1981-ben diagnosztizálták az Alzheimer-kórt. 

Tavaly megtudtam, hogy az orvosok hét másodpercenként diagnosztizálnak újabb demencia esetet. A riasztó, új számadatoknak komoly hatásaik vannak. A demenciával küzdők állandó gondozást igényelnek, így az őket gondozóknak igen nagy szükségük van tanácsra és támogatásra. A kormányoknak fel kell készülniük arra, hogy előreláthatólag egyre növekszik a demens betegek száma - 2040-re több mint 80 millió ember lesz világszerte, akiket valamilyen módon érint ez a betegség, és ez komoly terhet ró majd az egészségügyre is. 

Idén a Nemzetközi Alzheimer Társaság tagjai a világ különböző országaiban azon fáradoznak, hogy megismertessék az embereket a demenciával, és felszólítsák a kormányokat arra, hogy cselekedjenek. Össze kell fognunk annak érdekében, hogy a demencia a nemzetközi egészségügyi kérdések között kellő figyelmet kapjon - ezt egy, az ENSZ-nek szóló nemzetközi képeslapkampánnyal próbáljuk elérni. Ezen kívül 2006-ban egy nemzetközi eseménysorozat segítségével próbáljuk felhívni a figyelmet a demenciára - pl. fotóversenyt  rendezünk ‘Együtt élni a demenciával’ címmel, amelynek célja olyan fotókból álló gyűjtemény összeállítása, amely a betegséget pozitív szemszögből mutatja be. Az idei események egyik csúcspontja az ‘Alzheimer mászás: világcsapat’ lesz, amelynek során szeptember 21-én, az Alzheimer Világnapon kirándulást teszünk a Kilimandzsáróra, a másik pedig a Nemzetközi Alzheimer Társaság októberi, Berlinben tartandó 22. nemzetközi konferenciája lesz. 

Meggyőződésem, hogy ebben az évben még keményebben fogunk küzdeni célunk elérése érdekében. Minden rendelkezésünkre áll, hogy megváltoztathassuk az egyes emberek és a kormányok hozzáállását a demenciához: lássunk neki, mert nincs vesztegetnivaló időnk! Minden perc számít! 

---

SOS Alzheimer Felhívás (.doc, 50 KB)

---

Sajtópályázat az Alzheimer-jubileum alkalmából
Beadási határidő: 2006-05-15

A MÚOSZ Egészségügyi Szakosztálya és a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága a Nemzetközi Alzheimer Társasággal közösen nemzetközi pályázatot hirdetett az ,,Év újságírója-díjra''.

A nemzetközi újságírói pályázat aktualitását az adja, hogy Dr. Alois Alzheimer 100 évvel ezelőtt diagnosztizálta először a kórt, amelynek napjainkban már több mint 24 millió áldozata van világszerte. Szakirodalmi becslések alapján hazánkban a 60 év feletti lakosság 12-15 százalékánál fordul elő valamilyen demencia (szellemi hanyatlás), ezen belül az Alzheimer-kór képezi a demenciák 60-70 százalékát. Az érintettek száma 2020-ra eléri a 42,3 milliót.

Ön is segítheti az Alzheimer-kórral és más demenciával küzdő emberek megbélyegzése ellen világszerte zajló küzdelmet, ha részt vesz a Nemzetközi Alzheimer Társaság (ADI) által meghirdetett pályázaton. 

Pályázni a 2002. január 31. és 2006. április 30. között publikált írásokkal, rádió- és televíziós műsorokkal lehet. A pályaműveket 2006. május 15-ig a Magyar Újságírók Országos Szövetsége Szakosztályok Titkárságára, Kiss Tímea nevére szíveskedjenek eljuttatni. (MÚOSZ 1062 Budapest, Andrássy út 101.) 

A hazai zsűri - amelynek tagjai: Prof. Dr. Iván László pszichiáter, geriáter, Semmelweis Egyetem; Nógrádi Tóth Erzsébet, a MÚOSZ Egészségügyi és Szociálpolitikai Szakosztálya elnöke; Himmer Éva, a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága elnöke - a beküldött írásokból kiválasztja, és továbbítja a nyertes művet a nemzetközi zsűrihez. 

A hazai pályázat díjai: 
I. helyezett 100 ezer forint, 
II. II. és III. helyezett 50-50 ezer forint. 

A nemzetközi szervezet (MSAP) szakértői - Berlinben 2006. október 12-14. között - egy első és öt második helyezettet választanak ki az ,,Év újságírója-díj'' pályázat keretében. 
 

---

A Társaság levelei a miniszterelnökhöz és az egészségügyi miniszterhez

---

Friss hírek az Alzheimer-kórról (angolul):

Fórum

Tudta-e Ön, hogy...

| Sajtószemle | Jogi háttér |
Partnereink | Linkgyűjtemény |
Könyvek | Hasznos címek | Teszt |
1% | Elérhetőségünk | Oldaltérkép